День ДЦП (World Cerebral Palsy Day) в мире отмечается каждую первую среду октября с 2012 года. В этому году он выпадает на 5 октября. Накануне этого дня «Литтлван» вспоминает разговор о детском церебральном параличе с заслуженным врачом России, детским неврологом Любовью Бессоновой. Спросили, кто находится в зоне риска? Возможно ли исцеление? И какие существуют мифы о ДЦП?
Любовь Бессонова — заведующая психоневрологическим отделением №6, врач-невролог Детской городской больницы святой Ольги, заслуженный врач РФ.
ДЦП: определения и формы
— Что такое детский церебральный паралич (ДЦП)?
— Сам термин был предложен Фрейдом в 1893 году. В настоящее время медицинским сообществом принято определение церебрального паралича на Международном семинаре по определению и классификации церебральных параличей (США, 2004). «Церебральный паралич — это группа постоянно присутствующих расстройств движения и поддержания позы, вызванных непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или новорожденного, и ограничивающих функциональную активность». Моторные нарушения при церебральных параличах часто сопровождаются нарушением чувствительности, психики, поведенческими нарушениями, судорожными приступами, трудностями в общении. Определяющим синдромом клинических нарушений при церебральном параличе является синдром двигательных расстройств.
— Какие формы ДЦП существуют?
— Есть несколько классификаций, но мы должны пользоваться международной — МКБ-10. Согласно ей, выделают 9 форм ДЦП. Условно можно выделить следующие: спастические, атактические и дискинетические. Спастические формы — диплегия, гемиплегия, двойная гемиплегия. При них повышен тонус мышц. При атактической форме ДЦП у детей есть трудности с координацией, неустойчивостью в пространстве. При дискинетической — двигательная активность не контролируется, есть трудности с сидением и ходьбой. Есть смешанные синдромы. Самый тяжелый — двойная гемиплегия, когда дети не могут ходить, говорить.
— При какой форме страдает интеллект?
— Он страдает не всегда. Иногда даже при страшных формах ДЦП это не случается. Все зависит от степени поражения головного мозга. Благодаря магнитно-резонансной томографии мы можем с долей уверенности прогнозировать степень страдания интеллекта.
Врожденная патология: «В зоне риска находимся мы все»
— Насколько часто сегодня встречается ДЦП?
— В России распространенность составляет 2,2–3,3 зарегистрированных случая на 1000 родившихся. В Петербурге 2858 детей разного возраста страдают детским церебральным параличом.
— Это врожденная патология или нет? Кто находится в зоне риска?
— Говорить, что это врожденная патология, неправильно. Некоторые считают, что дети с ДЦП — те, у которых родители — наркоманы или алкоголики. Это мнение обывательское. Беременность и роды — лотерея. Поэтому в зоне риска находимся мы все.
Анализ причин, приводящих к возникновению ДЦП, показал, что в большинстве случаев выделить одну из них невозможно: часто сочетается несколько неблагоприятных факторов периода беременности и родов. Можно разделить их на:
- Внутриутробные.
Недоношенность плода, низкий вес при рождении в срок, эпилепсия или гипертиреоз у матери, ее инфицированность цитомегаловирусом, краснухой, токсоплазмозом, герпесвирусными инфекциями, кровотечения в третьем триместре беременности, слабость шейки матки, длительный тяжелый токсикоз, многоплодная беременность, фетоплацентарная недостаточность, прием токсических веществ. - В родах.
Продолжительные и тяжелые роды, преждевременное излитие околоплодных вод, неправильное вставление головки плода, кровотечение при предлежании плаценты, брадикардия (урежение сердцебиений — прим. ред) плода, гипоксия (нехватка кислорода — прим. ред.) в родах, родовая травма. - Первые 2 года жизни.
Инфекции центральной нервной системы,черепно-мозговая травма, патология свертывающей системы крови, желтуха новорожденных с высокими показателями билирубина в первые несколько суток жизни ребенка, гипоксия.
Всего известно более 400 вредных факторов, нарушающих развитие мозга плода.
Есть еще генетические факторы — в настоящее время считается, что каждый 60 человек имеет какую-либо генетическую патологию. Это может быть и патология почек, свертывающей системы крови, нервно-мышечной системы, костной системы и т. д. Раньше у нас в стране было много выкидышей, замерших беременностей, но женщины не обследовались так, как сейчас. Сегодня, если в анамнезе будущей мамы были такие случаи, то у нее и отца ребенка проверяют свертывающую систему крови. Кроме того, если есть склонность к тромбопатии, к синякам, стоит обратить на это внимание и сделать обследование этой системы, чтобы не допустить кровоизлияние у плода или новорожденного. Оно может произойти у ребенка и в год, и в полтора, и привести к ДЦП.
Фото: duaneellison, istockphoto
— Можно ли заподозрить ДЦП у плода по УЗИ?
— Нет.
— Популярно мнение, что ДЦП — результат врачебной ошибки в родах…
— Травматизация плода в родах возможна. Например, дистоция плечиков — одно или два плечика ребенка «застревают» в полости малого таза мамы при очень тяжелых родах. В каких-то случаях могут быть и медики виноваты, в каких-то — это физиология. У меня был пациент с ДЦП, у матери которого в родах был разрыв матки, что случается крайне редко. И пока быстро делали кесарево сечение и доставали младенца, произошла гипоксия. Ребенок выжил, но он инвалид. Иногда бывает, что врачом недооценивается состояние плода и в результате родов могут быть проблемы.
— Какие еще послеродовые поражения мозга у младенцев могут привести к ДЦП?
— Допустим, ребенок родился, и за первые сутки его состояние ухудшилось: могло произойти спонтанное внутримозговое кровоизлияние. Гипоксия младенца в родах также даст в дальнейшем формирование ДЦП.
— Почему ДЦП достаточно часто встречается у недоношенных?
— По мировым данным, ДЦП выявляется у 1% недоношенных. По сравнению с доношенными риск формирования ДЦП у детей, рожденных до 37 недели беременности, возрастает в 5 раз, а у рожденных до 28 недели беременности — почти в 50 раз. У новорожденных с массой тела при рождении менее 1500 г заболеваемость составляет 5–15%, менее 1000 г — увеличивается до 25–50%.
Нужно учитывать, что сегодня в нашей стране выхаживается большое количество недоношенных. Сейчас плод от 500 г считается ребенком. А раньше недоношенный менее 1 кг учитывался как плод и поздний выкидыш. Возможности выхаживания младенцев с экстремально низкой массой при рождении и рожденных на сроках беременности от 24–25 недель выросли. Однако это еще несозревшие дети, они более чувствительны к нехватке кислорода, что может вызвать развитие нарушений в веществе головного мозга. У рожденных не в срок еще не созрели сосуды головного мозга. И если вдруг по каким-то причинам произошло кровоизлияние, то оно начинает «пропитывать» все сосудистое сплетение, которое напоминает губку. Вследствие этого возникают внутрижелудочковые кровоизлияния, в результате может быть ДЦП.
— До какого возраста сохраняется риск кровоизлияния, которое может привести к ДЦП?
— При наличии патологии свертывающей системы крови, наличии аномалии сосудов головного мозга — в любом возрасте. Только до 2 лет это будет расцениваться как ДЦП.
Новорожденный и ДЦП: что должно насторожить?
Фото: GeorgeRudy, istockphoto
— Какие симптомы могут быть характерны для ДЦП у младенцев? Что должно насторожить родителей?
— То, как прошли роды, на сколько дней ребенок был задержан в роддоме и почему. Если у младенца низкая оценка по шкале Апгар, то врачи предупредят, что могут быть проблемы со здоровьем.
Когда ребенка уже привезли домой из роддома и осуществляется первый патронаж, то, как правило, неонатологи, которые приходят к детям, пишут группу риска по перинатальной энцефалопатии (патология головного мозга — прим. ред.).
Считается, что малыш в месяц-полтора должен хорошо и устойчиво держать голову. Родителям нужно чаще выкладывать ребенка на живот, хоть с первого дня рождения, перед каждым кормлением хотя бы на 5 минут. Можно скрутить из пеленки или полотенца длинный валик диаметром 5–6 см и подкладывать малышу под мышки, чтобы ему было легче. Но если ребенок не держит голову к полутора месяцам, то родители должны обязательно идти к неонатологу/педиатру.
— Какие еще могут быть тревожащие симптомы?
— Допустим, у ребенка висит ручка или ножка не так двигается. Не одинаковая двигательная активность рук, ног. Нужно следить за зрительно-слуховым сосредоточением, но при этом учитывать, что у всех младенцев — дальнозоркость, поэтому для того, чтобы ребенок увидел предмет, который вы ему показываете, надо найти расстояние, на котором он его ловит глазами. Если вы увидели, что малыш сосредоточен на предмете, то нужно попробовать отвести его — в одну сторону, в другую — и посмотреть, как он за ним следит. К 1 месяцу, в принципе, дети уже хорошо следят за предметом. Если нет, то это должно насторожить.
— А повышенный тонус?
— Тонус у всех детей до месяца повышенный. Это нормально. А потом он уходит и становится или нормальным, или повышенным, или сниженным. Если есть какая-то патология, то родителям сложно разобраться. Нужно сходить с ребенком к неврологу в 1 месяц и выполнить его рекомендации.
Лечение и наблюдение детей с ДЦП
Фото: olesiabilkei, depositphotos
— Какие специалисты наблюдают детей с ДЦП?
— Окулист, ортопед, невролог. С 3 месяцев детей смотрит логопед на предмет до речевого развития: гулит он или нет. Это важно потому, что гуление не возникает у младенца стихийно. Его появление связано с эмоциональным общением со взрослым. Разговаривая с ребенком, родители стимулируют его речевое развитие.
Если, допустим, у малыша было повышение внутричерепного давления, нужно обязательно следить за глазным дном. У недоношенных вероятна ретинопатия, при которой ребенок имеет плохое зрение. Возможно, понадобится лазерная коагуляция сетчатки глаз.
Ортопед обязательно осматривает таких детей, потому что необходимо следить за тазобедренными суставами, стопами. Основная задача при двигательных нарушениях у детей — не допустить формирование контрактур: тугоподвижности суставов, когда сустав не работает.
— А какова задача невролога, наблюдающего ребенка с ДЦП?
— Дать возможность пациенту нормально двигаться, компенсировать тот дефицит движений, общения и познавания мира, который создает заболевание. Минимизировать повреждения мозга.
— Почему дети с ДЦП ходят на цыпочках?
— Потому что у них за счет повышенного тонуса идет укорочение Ахиллова сухожилия, они становятся на носки и постепенно как раз формируется тугоподвижность. Сустав как бы костенеет. И тогда помочь можно только операцией.
Наша задача — обойтись без оперативного вмешательства. А если не удается, то его максимально оттянуть, потому что ребенок с возрастом легче эмоционально переносит оперативное вмешательство, гипсовые повязки. Кроме того, есть понятие «ростовой скачок». Первый у детей — в 5–6 лет. Как правило, в данный период спастичность усиливается и операция, проведенная в раннем возрасте, может стать не эффективной. Раньше детей с ДЦП оперировали где-то в возрасте 4–5 лет. Стопы, например. Сегодня, благодаря препаратам для ботулинотерапии, эти операции перенесены на более поздний возраст: 8 или 7 лет. Иногда даже позже.
— Когда можно обойтись без операции?
— В некоторых случаях, так как появились препараты ботулинического токсина. Они снижают мышечный тонус в конкретных мышцах за счет точечного введения. После такого укола мышца расслабляется и ребенок может опуститься на полную стопу. Эти лекарства обычно работают от 4 до 6 месяцев, в зависимости от степени тяжести ДЦП. Но это не панацея, а терапевтический коридор, который дает возможность ребенку почувствовать себя по-другому в пространстве. Это значит, что еще больше с ним надо работать, заниматься ЛФК, делать массажи. К назначению таких уколов надо подходить очень дифференцированно, индивидуально, в зависимости от состояния ребенка с ДЦП.
— Излечимо ли ДЦП?
— Вылечиться от ДЦП невозможно. Можно только смоделировать ситуацию. Ксения Александровна Семенова, основоположник реабилитации детей с ДЦП в СССР, считала, что, если человек говорит, что может вылечить ДЦП, значит — это или шарлатан, или психически больной. Все зависит от формы и тяжести заболевания. Диагноз ДЦП может меняться на протяжении жизни ребенка. Если тебе его поставили, то это не значит, что он на всю жизнь. На фоне лечения происходят разные положительные изменения. У нас бывают дети, которые выходят из более тяжелой формы в менее. Есть пациенты, у которых на фоне лечения удается добиться фантастических результатов, когда практически не виден двигательный дефицит.
Считается, что в восстановлении ребенка 83% — это его возможности, 12% — усилия родителей, остальное — работа врачей. Родители имеют огромное значение. Если ребенка обнять и рыдать над ним, и делать все, что он хочет, никакого толку не будет. А когда родители слушаются врачей, строго выполняют с детьми все, что нужно, то можно добиться очень хороших результатов. Такие дети оканчивают и школы, и вузы, выходят замуж и рожают здоровых детей!
Разбираем наиболее популярные предрассудки, которые сильно усложняют жизнь детей с ДЦП и их родителей
Миф 1: «Церебральный паралич – это прогрессирующее заболевание»
Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации, значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.
Миф 2: «Все люди с ДЦП очень зависимы от других»
Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич. 7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно цель. Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:
· технические приспособления для ходьбы и мелкой моторики;
· адаптация пространства дома и на работе;
· помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья итд;
Миф 3: «Дети с церебральным параличом не умеют общаться»
В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить, те же у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью преодолеть их с помощью логопеда. В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др.
Миф 4: «У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект»
Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушения интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект. Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдается нарушение обучаемости без нарушения интеллекта.
Миф 5: «Церебральный паралич протекает у всех одинаково»
Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами.
Существуют четыре основных вида ДЦП:
· спастический (пирамидальный )- 70-80%
· атетоидный (экстрапирамидный или дискинитический) — 6%
· атаксический — 6%
· смешанный
при этом поражения могут касаться разных частей тела:
· квадриплегия- поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена;
· диплелгия- поражены обе ноги, иногда руки тоже могут быть задеты, но в значительно меньшей степени;
· гемиплегия- поражена одна сторона тела (правая или левая);
У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей. Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.
Миф 6: «Учебные заведения совершенно не приспособлены для детей с ДЦП»
Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка, с нарушением движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.
Миф 7: «Церебральный паралич всегда является следствием врачебной ошибки»
Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.
Основные причины ДЦП:
1. Серьезная инфекция у матери в период беременности.
2. Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
3. Осложнения при родах.
4. Травмы головы.
5. Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
6. Врачебные ошибки.
7. Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.
Основные факторы риска ДЦП:
1. Преждевременные роды.
2. Низкая масса головного мозга.
3. Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
4. Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
5. Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.
Миф 8: «Люди с церебральным параличом никогда не будут иметь своих детей»
Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети. Церебральный паралич, как правило никак не оказывает влияние на фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. В целом, взрослым людям с ДЦП не надо бояться передачи заболевания по наследству своим детям. Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.
Миф 9: «Все дети с ДЦП никогда не научатся ходить»
Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V типу по шкале больших моторных функций. Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно или с помощью тростей или ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.
Миф 10: «Люди с ДЦП всегда сидят дома»
Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для людей с ограниченными возможностями в движении.
Миф 11: «Церебральный паралич не поддается коррекции»
Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.
В результате, родители своими глазами могут наблюдать существенные улучшения симптомов. Конечно, невозможно «выпрыгнуть» из своего уровня по GMFCS, но при правильной реабилитации можно добиться очень многого.
Миф 12: «ДЦП можно вылечить»
И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.
Миф 13: «ДЦП встречается редко»
ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.
Детский церебральный паралич – заболевание, причины которого зачастую не совсем ясны. Кроме того, оно может проявляться в разных формах. Все это порождает множество мифов и домыслов.
Попробуем разобраться, какие из них имеют под собой основание, а какие совершенно не соответствуют действительности
1. ДЦП можно полностью вылечить
К сожалению, нельзя. Поражение тех или иных структур головного мозга – пусковой механизм этого заболевания. Комплексное и своевременно начатое лечение некоторых форм ДЦП может существенно улучшить уровень здоровья и, в целом, прогноз на социализацию ребенка, но полностью устранить последствиия нарушений в работе мозга не получится
2. ДЦП не лечится
Если подразумевать под этим улучшение текущего состояния здоровья, то ответ однозначный – лечится. Сочетание медикаментозных методов с физиотерапией, массажем и лечебной физкультурой дают очень позитивную динамику в плане состояния здоровья, уровня социализации и качества жизни в целом
3. Чем интенсивнее заниматься реабилитацией, тем лучше
Это действительно так. Более того, некоторые виды реабилитационных мероприятий должны присутствовать ежедневно. Например – лечебная физкультура. С помощью активных и пассивных движений происходит стимуляция мозговых центров, что очень важно при детском церебральном параличе. Также занятия ЛФК способствуют тому, что мышцы и суставы сохраняют работоспособное состояние
4. У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект
Не всегда. В зависимости от клинической формы заболевания и характера поражений центральной нервной системы у каждого конкретного ребенка, либо его интеллект будет сохранен в полной мере, либо будет иметь место задержка умственного развития. В особо тяжелых случаях наблюдается олигофрения (умственная отсталость) разной степени выраженности
5. Ребенка с ДЦП не берут в садик и школу
Абсолютно неверное утверждение. Если у ребенка достаточный физический ресурс, чтобы посещать образовательное учреждение, он не будет иметь к этому никаких преград. Более того, современные образовательные стандарты предусматривают создание особому ребенку оптимальных условий для получения образования. Причем, в том объеме, в котором он способен его воспринять
6. Церебральный паралич протекает у всех одинаково
Прямо наоборот. Клинические проявления детского церебрального паралича зависят от его формы. Этих форм, по международной классификации, три:
• при спастической форме на первый план выходят симптомы повышенного тонуса мышц
• при дискинетической – наряду с нарушением мышечного тонуса, у больных наблюдаются непроизвольные (насильственные) движения. Главным образом они наблюдаются в моменты эмоциональных всплесков
• при атактической – в большей степени нарушено равновесие и координация.
Кроме того, у любой из форм могут быть сопутствующие симптомы. В каждом отдельном случае они будут иметь разные степени выраженности и вариативность
7. Люди с таким диагнозом не могут иметь своих детей
Не верно. Репродуктивная функция у больных ДЦП абсолютно сохранна. Половое созревание как мальчиков, так и девочек происходит в тот же срок, что и у нормотипичных людей
8. Дети с инвалидностью рождаются только в неблагополучных семьях
Это не так. Здоровье и отсутствие вредных привычек у родителей – только одно из условий рождения здорового ребенка. Кроме этого есть еще целый перечень факторов, способных нарушить нормальное внутриутробное развитие плода и физиологический процесс самих родов. К ним относятся: генетический фактор, инфекции, патологическое течение беременности и родов, острое и хроническое кислородное голодание
9. Дети с ДЦП никогда не научатся ходить
Это тоже ложный стереотип. Безусловно, есть тяжелые формы заболевания, при которых ребенок не в состоянии не только ходить, но и просто удерживать вертикальное положение. Но в большинстве случаев, ходить он все же может. Хотя зачастую для этого требуются вспомогательные приспособления, например, ходунки или палочки
10. Дети с церебральным параличом не умеют общаться
Подавляющее большинство детей с этим диагнозом имеют проблемы с речью. Нарушение может проявляться в виде задержки речевого развития, неправильного звукопроизношения, либо же абсолютным отсутствием речевой функции. При сохранной, либо частично сохранной речи общение возможно, а умение налаживать коммуникацию – это навык, который нужно вырабатывать у любого ребенка
11. Это заболевание – следствие врачебной ошибки
Конечно, нет. Неадекватное ведение родов занимает только небольшой процент в причинах появления ДЦП. На самом деле, вопрос о причинах до сих пор остается открытым: при равных исходных данных у одного ребенка может возникнуть поражение мозга с последующим диагнозом, а у другого нет. Общепринято выделять следующие факторы, способные привести к появлению детского церебрального паралича:
• инфицирование внутриутробное и послеродовое
• травматизм при родах
• хроническая и острая интоксикация (вредные привычки матери, интоксикация биллирубином при гемолитической болезни)
• острое и хроническое кислородное голодание
• многоплодная беременность
• недоношенность
• неадекватное родовспоможение
12. При ДЦП человек не контролирует мочеиспускание
По статистике, проблемы с контролем мочевого пузыря есть у каждого четвертого больного. Поэтому утверждать, что это характерно для всех, некорректно. Однако процент все же достаточно велик
13. Эта болезнь не прогрессирует
Состояние мозга действительно не меняется. Однако, при отсутствии лечения постоянный спазм мышц провоцирует вторичную деформацию скелета, например, тяжелые формы сколиоза. Это – прогресс заболевания, хоть и не по основной его части.
Миф 4. Человек с церебральным параличом не умеет общаться
Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их речь может быть непонятна окружающим. Однако это далеко не единственная форма коммуникации. Люди с церебральным параличом могут использовать коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.
Пример такого приложения – LINKa. Человек с церебральным параличом набирает текст удобным ему способом: печатает на обычной клавиатуре, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку – и это преобразовывается в голосовое сообщение.
Миф 5. Человек с церебральным параличом вряд ли сможет стать продуктивным членом общества
Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.
Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом. Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов, оборудования для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т.д.
Среди известных людей с церебральным параличом: успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию, стендап-комик Сергей Кутергин и программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет».
Миф 6. У всех людей с церебральным параличом нарушения интеллектуального развития
Это неверно. Более половины людей с церебральным параличом не имеют интеллектуальных нарушений. Иногда бывает непросто оценить интеллект ребенка, который не передвигается самостоятельно и не пользуется речью, – он просто не может ответить так, как отвечают типично развивающиеся дети.
Доступные программы помощи и образования, специальное оборудование, которое позволяет поддерживать стабильную, симметричную позу в положении лежа, сидя или стоя, и использование альтернативной коммуникации – все это дает детям развивать и реализовывать свои способности.
Миф 7. Церебральный паралич излечим
Современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич, но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь, обеспечить ему максимальную независимость.
Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но далеко не все из них имеют доказанную эффективность. Какие программы помощи стоит использовать для детей с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать, помогают разобраться специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами.
Последний полный обзор был переведен на русский язык Фондом «Обнажённые сердца» и доступен по ссылке.
Миф 8. Все люди с церебральным параличом не ходят или им очень трудно ходить
Действительно, у многих людей с этим диагнозом есть трудности с развитием крупной и мелкой моторики. Но многие ходят самостоятельно или используют для этого различные приспособления.
Благодаря ходункам, ортезам, механическим и электрическим креслам и другим специальным техническим средствам все больше людей с церебральным параличом передвигаются без посторонней помощи.
Это становится возможным в том числе и благодаря развитию современных программ реабилитации. Развитием движений и подбором специальных технических средств занимаются самые разные профессионалы: врачи и инструкторы лечебной физкультуры, реабилитологи, специальные педагоги, ортопеды. В последние годы в России появились и два новых помогающих направления: физическая терапия и эрготерапия.
Миф 9. При церебральном параличе у человека не может быть здоровых детей
Риск выкидыша или рождения недоношенного ребенка у людей с церебральным параличом не выше, чем у всех остальных. Это состояние не передается по наследству. Во всем мире множество людей с церебральным параличом успешно родили и продолжают рожать здоровых детей.
Полезные ссылки:
|
В моей семье врачами-гинекологами были бабушка и мама. Мне не раз приходилось слышать от них, что чаще всего ДЦП — следствие непрофессионализма и небрежности медицинского персонала во время родовспоможения, которое должно строго наказываться. Ваше мнение?
Причин, так же как и разновидностей детского церебрального паралича (ДЦП) великое множество. Он может быть как врожденным, так и приобретенным (например в следствии травмы) ДЦП может быть вызвано не только халатностью врачей или случайной ошибкой, еще возможны генетические нарушения, внутриутробной инфекцией, прием запрещенных во время беременности препаратов/алкоголь, наркотики и т.д, даже если мамочка упала во время беременности на живот это тоже могло травмировать ребенка еще внутриутробно. В общем причин великое множество, возможно такой ребенок просто дан этой семья для чего-то… во всем есть Божий умысел. Еще у нас в роддомах всем без разбору делают прививки (мало кто от них отказывается) это часто тоже может являться причиной дцп.
автор вопроса выбрал этот ответ лучшим
simplyn 8 лет назад Что бы не говорили светилы от науки, ДЦП одна из наиболее труднообъяснимых патологий… К сожалению, причины ее гораздо шире, чем врачебная халатность/непрофессионализм/недальноглядность… Лично мне известны случаи, когда медпоказатели были в норме всю беременность, роды без осложнений, Апгар высокий, но ребенок в конечном итоге ДЦПшник… Так что наверняка можно сказать только одно — ДЦП это страшно… [пользователь заблокирован] 7 лет назад ДЦП — это, как правило ошибка персонала ( чаще акушера в родовом процессе и его подготовке. Реже трудности и изменения в беременности еще происходят — недосмотр гинеколога. я это знаю потому, что дцп у самой стоит и волнует этот вопрос.Все специалисты (которые работают с дцпшниками и лечат их — разбираются хорошо в этой области), как один говорят, что это или ошибка при родах; или изменение в развитии плода в утробе матери — сейчас уже научились еще при беременности определять отклонения и устранять их.Правда, не везде это еще делать умеют. Так же врачи уверенны, что дцп не передается — не наследственная болезнь. Зато даже врожденную форму дцп научились лечить очень успешно. Я имею введу, относительно того момента, когда лечение начали и к результатам. Не совсем согласна с этим. Моей знакомой сделали плановое кесарево сечения т.к не могла физически сама родить ребенка. И результат у ребенка ДЦП…. где связь. Не думаю, что это врачебная ошибка. Нужно эту проблему рассматривать шире и причины этого где-то глубже.
Все может быть.Врачи же не БОГи, все бывает…кто из нас может похвастаться ,что никогда не совершал промаха!. Кончено, когда горе родителей в первое время затмевает разум, он и винят врачей. Спустя время умные понимают, что на все воля Божья. Иногда нет надежды, а рождается здоровый , а иногда все отлично и… В-Владимирович 8 лет назад «Я Господь Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня..».Думаю поэтому в нашем мире есть место ДЦП,аутизм и многое другое.Конечно жаль детей..сложно мерять такое сердцем и умом.Но это есть,и с точки зрения медицины-необьяснимо Назаренко Ирина 2 месяца назад Причин много в дцп: это может быть и врачебная ошибка и генетический сбой. Но я никогда не поверю в то, что до последнего скрининга у плода всё было в порядке, а он родился с дцп, это генетический сбой! Однозначно это вранье и с этим нужно идти разбираться в суд! Такого просто не бывает! Если с ребенком всю беременность все было в порядке полном то роды уж точно на его развитие никак не могут повлиять!!! Только ошибка врача или медсестер!!! Я б суд пошла однозначно! Знаете ответ? |
