Родительство — система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей — создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.
Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу «не», которая используется исключительно для усиления смысла написанного.
1. Не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
- а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
- б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.
2. Не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае — обучение, а не обслуживание.
Примеры:
- а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
- б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков — сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).
3. Не забывайте о необходимости самообразования
Регулярное чтение научных работ специалистов в области аутизма, личных блогов и форумов родителей, воспитывающих аутичных детей, может быть полезно. При этом важно помнить, что необходим системный подход, а не хаотичное перебирание различных вариантов на основе чужого положительного опыта. В первую очередь нужно ориентироваться на вашего конкретного ребёнка и его характеристики. Если они не полностью вписываются в группы, предложенные, например, Л.Уинг или О.Никольской, комбинируйте методики, исходя из реакций ребёнка.
Примеры:
- а) ваш аутичный ребёнок по описанию похож на некого аутичного ребёнка Х, который уже научился самостоятельно садиться за уроки или подогревать еду, а ваш никак не усвоит эти действия: не считайте своего ребёнка глупым или безнадёжным, не копируйте слепо чужие способы, понаблюдайте за вашим ребёнком и найдите действенные для него.
- б) ABA терапия рекомендуется многими специалистами и родителями, но если ваш ребёнок отвергает этот метод, то прекратите занятия, возможно, ему больше подойдёт сенсорно-интегративная терапия или вообще занятия с логопедом и чёткий график без вмешательства прочих специалистов.
- в) не торопитесь просить о назначении препаратов на основе чужого опыта: ваш аутичный ребёнок нуждается в объяснениях и поддержке, а не в состоянии «овоща».
4. Не игнорируйте сильные стороны аутичного ребёнка
Любые родители и дети — разные личности с различающимися наборами способностей. Ребёнок с аутизмом — это еще и наличие иного когнитивного стиля. Специальные интересы могут стать профессией, а могут и нет. В любом случае поощряйте их, помогайте аутичному ребёнку в нахождении информации. Говоря о прикладной области его интересов и способностей, будьте уважительны и конкретны. Ваша задача — помочь понять будущие действия, а не обесценить занятия аутичного ребёнка.
Примеры:
- а) аутичный ребёнок много времени проводит с буквами: предложите ему клавиатуру и научите печатать, в этом случае, если он не станет писателем, то сможет быть корректором или набирать данные.
- б) аутичный ребёнок интересуется рисованием: поддержите его, устройте в студию, пригласите учителя и т.д., даже если в итоге из него не вырастет великий художник, то вполне может получиться иллюстратор, специалист по векторной графике и т.д.
5. Не занимайтесь насильственной социализацией аутичного ребёнка
Навыки вступать в коммуникации, поддерживать их, устанавливать взаимные связи сложны для аутичных людей в любом возрасте. Неудачи в данной области ведут к замкнутости, тревожному расстройству личности и депрессии. Любое хождение в коллектив сверстников должно вызывать у аутичного ребёнка удовлетворение, а не истерику или перегрузку. Объясняйте аутичному ребёнку правила общения и поведения, будьте готовы прийти на помощь. Ребёнок должен знать, что вы — его поддержка и источник информации, а не еще один отторгающий его суть и природу человек.
Примеры:
- а) некий аутичный ребёнок Х ходит в детский сад, а состояние вашего только ухудшается от посещения дошкольного учреждения: измените график работы или наймите сиделку, чтобы ребёнок был дома, лучше для него будет развиваться в собственном темпе в спокойной обстановке, чем переживать перегрузки и срывы в детском саду из-за того, что там не могут найти к нему подход.
- б) не стесняйтесь подойти вместе с ним к детям на площадке и попросить их принять его в игру, по ходу помогая ему освоить правила, но если ребёнок испытывает дискомфорт, то лучше поиграйте с ним вдвоём или дайте ему заняться чем-то самостоятельно.
- в) не ставьте цель добиться зрительного контакта — аутичные дети прекрасно обходятся без оного, понуждение не повысит их внимание, а вызовет тревогу.
6. Не отмахивайтесь от сенсорных особенностей аутичного ребёнка
Известно, что сенсорное восприятие детей с аутизмом (как и взрослых) имеет свои особенности. Некоторые виды сенсорной информации из-за неправильной фильтрации на входе непереносимыми или вызывают осложнения. Тщательно изучите все потребности вашего ребёнка в этой области. Обязательно почитайте, как описывают свой опыт сенсорных перегрузок взрослые аутичные люди (они тоже были детьми), и попробуйте задействовать свою «модель психического» и эмпатию (поговаривают, оные у вас, нейротипичных людей, работают «правильно») — представьте, что всё вокруг вас воняет, орёт на самом высоком уровне громкости, слепит, давит. Это то, что ощущает и осознаёт ваш ребёнок с аутизмом. Ваша задача — облегчить ему это состояние, а не «закалить», тем более это невозможно.
Примеры:
- а) аутичный ребёнок закрывает уши или глаза — это признак перегрузки, затемните помещение, выключите источник звуков (телевизор, проигрыватель, радио), если вы в торговом центре, то постарайтесь как можно скорее увести оттуда ребёнка.
- б) одежда тоже может вызывать перегрузку: слишком плотная, из раздражающего материала (шёлк, шерсть), если ребёнок стягивает с себя вещи, то попытайтесь понять, что именно в них его беспокоит и не пытайтесь навязывать, приобретите одежду из других материалов и другого размера.
- в) проблемы с питанием возникают из-за сенсорной чувствительности к текстуре и консистенции продуктов: аутичный ребёнок не ест твёрдую пищу, так готовьте ему пюре и крем-супы, аутичный ребёнок не ест вперемешку — давайте отдельно; не пытайтесь перебороть ребёнка, это вызовет расстройство пищевого поведения и проблемы с ЖКТ.
7. Не используйте прозвища и клички в отношении детей с аутизмом
Аутичные дети — прежде всего люди, любой аутичный ребёнок — прежде всего человек. У человека есть имя и достоинство, неотъемлемые от рождения права. Применение к аутичным детям прозвищ по выбору родителей — унижение личностей. «Аутята» и «аспики» существуют в вашей воображаемой реальности, они изначально лишены субъектности. Только аутичные люди (или люди с аутизмом, с синдромом Аспергера) могут называть самих себя по собственному выбору. Родители аутичных детей должны обращаться к ним и говорить о них называя по имени или так, как предпочитают дети.
Примеры:
- а) «Каждый раз, когда я читаю очередного родителя, называющего ребёнка аутёнком, испытываю раздражение. Вроде не меня касается, а неприятно. Будто аутисты не люди, а полузверушки домашние.» (с) взрослый человек с аутизмом
- б) «Что значит «аутмама»? Одно дело, если так себя называет аутичная женщина-мать, другое — когда нейротипичная. Да еще и не имеет понятия об адекватном воспитании детей. Так и хочется сказать в ответ, что вы не мы, а мы не вы.» (с) девушка с синдромом Аспергера
8. Не питайте иллюзий, что аутизм можно перерасти
Аутизм (расстройства аутистического спектра) — пожизненное состояние с разной степенью выраженности симптоматики. Есть примеры успешной адаптации аутичных людей в обществе (Т.Грандин, Д.Э.Робисон, А.Нейман, Э.Секвензия). У каждого из них свой уникальный набор способностей, особенностей, сложностей и проблем. Точно как и у вашего ребёнка с аутизмом. Найдёт ли он своё место в жизни, будет ли жить самостоятельно, состоится ли в плане карьеры и личных отношений — всё равно он будет аутичным человеком.
Примеры:
- а) аутичный ребёнок имеет задержку речи, точно такая же была у вашего знакомого или родственника, который успешно состоялся в жизни и не имеет никаких признаков аутизма, — указанный человек не рожден аутистом, а ваш ребёнок — аутист, примите это.
- б) некий аутичный взрослый человек успешно работает, получил высшее образование, живёт полностью самостоятельно: это не значит, что он не борется с миром каждый день, не вынужден притворяться и подстраиваться, платя за это высокую цену (тревожность, приём препаратов)
9. Не применяйте физическое насилие к аутичному ребёнку
Наказание ремнём, шлепки, удары и любое иное физическое воздействие на детей недопустимы. И это нужно принять как императив без пояснений и оговорок. Ни опыт предшествующих поколений, ни трудности с воспитанием, ни личное тяжёлое эмоциональное состояние родителя не могут быть оправданием такого рода действий.
Примеры: здесь не может быть никаких примеров, если вы сомневаетесь, то обратитесь к рекомендации в п.1, причём срочно.
10. Не молчите об аутизме
Стереотипы и мифы об аутичных детях порождают страх и отторжение. Информирование об аутизме в различных жизненных ситуациях поможет произойти положительным переменам в общественном восприятии. Говорите о своём аутичном ребёнке, поясняйте его поведение, реакции и потребности. Чем больше окружающие узнают, тем более вероятны толерантность и принятие в отношении людей с аутизмом. И, возможно, будущие дети с аутизмом будут жить в куда более приспособленном для них социуме.
Примеры:
- а) если у аутичного ребёнка случается срыв (медтдаун) в общественном месте, то помогая ему, говорите людям, что он для них не опасен, что таковы его реакции на свет и звуки (и другие сенсорные импульсы).
- б) аутичный ребёнок прилюдно стиммит — объясните окружающим, что таким образом он достигает успокоения и концентрации, а вовсе не стремится шокировать окружающих.
- в) на детской площадке, в школе говорите другим родителям и учителям об аутизме, порекомендуйте статьи, дайте брошюрки — просвещение носит двусторонний характер.
Вся информация взята из открытых источников.
Если вы считаете, что ваши авторские права нарушены, пожалуйста,
напишите в чате на этом сайте, приложив скан документа подтверждающего ваше право.
Мы убедимся в этом и сразу снимем публикацию.
Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.
Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.
— Ранний детский аутизм — тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, — рассказала Людмила Магафурова. — Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.
Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста — огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.
Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.
Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.
Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.
Основное правило при общении с ребенком-аутистом:
Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.
Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.
Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?
Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.
В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.
Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).
Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.
Особенности развития
Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).
У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).
Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.
Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.
Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:
«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».
«Больной ребенок — это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».
«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».
Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».
Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.
1
Пять советов родителям:
Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации.
Не пытайтесь подавлять свои чувства. Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Этого вполне можно ожидать. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с вашим ребенком, вспомните, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга.
Постарайтесь сохранять образ жизни взрослого человека. Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.
Цените каждую маленькую победу вашего ребенка. Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, кто он есть, а не за то, каким он должен быть.
Активно участвуйте в сообществе аутизма. Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.
2
Пять советов для братьев и сестер
Помните, что вы не одиноки! У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями… но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.
Гордитесь своим братом или сестрой. Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестру, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто возненавидите. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам! Любите своего брата или сестру таким(ой), какой(ая) он(а) есть.
Нормально, если иногда вам будет очень грустно из-за того, как аутизм влияет на вашего брата или сестру. Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.
Проводите время с мамой и папой наедине. Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Когда в семье у кого-то аутизм, это может потребовать много времени и привлекать много внимания. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время побыть наедине с мамой и папой.
Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой. Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас внутренне, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Неважно, какие нарушения могут быть у него или у нее, иногда простое нахождение рядом с другим человеком позволяет вам ощутить близость. Брат или сестра будет ждать этих совместных занятий с нетерпением и будет приветствовать вас особой улыбкой.
3
Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников
Поддержка родных и близких незаменима. Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Они оценят ваши усилия помочь. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.
Обратитесь за поддержкой сами. Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом, вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.
Будьте открыты и честны в отношении расстройства. Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.
Не осуждайте. Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.
Изучайте информацию об аутизме. Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.
Находите время для каждого ребенка. У вас может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке.
Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше… потребуется лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны. Бывают такие случаи, что ребенок полностью выходит из аутизма, хотя при этом остается слишком ранимым.
Детский аутизм — не приговор. Не отчаивайтесь! Ведь даже среди знаменитых людей тоже были аутисты. Это и Вуди Аллен, и Винсент Ван Гог, и Вирджиния Вульф, и даже Леонардо да Винчи. Кто знает, может и ваш ребенок пополнит этот список общепризнанных мировых гениев.
Дети с аутизмом развиваются иначе. К их воспитанию и развитию нужен особый подход, иное обустройство быта, совершенно нетипичная поведенческая картина. Часто приходится менять в семье все — от привычек до интерьера комнат. Однако многие родители просто не понимают особенностей расстройства и совершают грубые ошибки с детьми аутистами
Ошибка №1. Недооценивают диагноз
«Не вижу проблем. Замкнутый, но я тоже была стеснительной в детстве». Аутизм – тяжелое нарушение развития нервной системы, которое далеко не всегда сопровождается «пиратским» поведением. Дети могут быть абсолютно спокойными, просто замкнутыми в своем мире. Родители воспринимают это как норму, не предпринимая никаких действий.
Что делать?
Чем раньше начнется лечение и коррекция, тем больше шансов на успех. Без этого, «временные трудности» перерастут в большую проблему, от которой будет практически нереально избавиться. Аутизм может усугубляться, самостоятельно симптоматика никуда не пропадет. Обязательно обратитесь к неврологу и психиатру для диагностики заболевания, придерживайтесь всех рекомендаций по корригированию ребенка.
Ошибка №2. Прячутся от всех
Семьи с особенными детьми закрывают свою проблему за семью замками. Они никуда не ходят, никого не приглашают к себе. Кто-то просто привыкает 24/7 посвящать ребенку, отсекает всякое стороннее вмешательство. Кто-то боится, что их будут осуждать, а кому-то просто тяжело из-за хронической усталости и депрессии.
Что делать?
Дефицит социального взаимодействия — самая большая проблема таких детей. Именно она приводит к тяжелой адаптации в обществе, отставанию в развитии, аутоагрессии, фобиям. Ребенка с расстройством нужно не прятать от окружающих, а, напротив, активно социализировать, прививать модель поведения в обществе. Кроме того, вам иногда также необходимо отдыхать, чтобы избежать переутомления и выгорания, поэтому с раннего возраста приучайте его оставаться в обществе бабушек/дедушек хотя бы на короткое время. Что касается осуждения посторонними, то научитесь любить ребенка таким, какой он есть. Тогда вы будете им гордиться, а не оправдываться перед окружающими.
Ошибка №3. Домашнее обучение
Аутистам сложно привить многие навыки и распорядок дня. Если не получается подогнать его режим под расписание детсада или школьник не догоняет программу обучения в общеобразовательном учреждении, часто его переводят на надомное обучение.
Что делать?
В школе профессиональные педагоги, дефектологи, корректоры речи и поведения. Аутист обычно поступает туда в рамках программы коррекции, инклюзии или интеграции, то есть педагогический состав готов к тому, что он может отказываться выполнять задания или, например, будет необычно себя вести. Домашнее обучение с участием педагогов подразумевает минимальное количество академических часов, а это значит, что школьник не будет получать знания в том же объеме, что и его сверстники. Кроме того, общение с одноклассниками улучшает успехи в социализации, развитие необходимых жизненных навыков.
Ошибка №4. Обращаются к псевдоспециалистам
Распространенная практика — обращение к «бабушкам», «колдунам», экстрасенсам, гомеопатам, которые якобы могут решить проблему нетрадиционными методами.
Что делать?
Учтите, что подобных попыток было очень много и еще ни одного случая чудесного исцеления выявлено не было. Результат приносит только длительная упорная коррекция по разработанной специалистами программе. Обращаясь к самозванцам, вы зря тратите деньги и упускаете время.
Ошибка №5. Ругают, применяют телесные наказания
Ругать или бить — деструктивные методы воспитания. Однако даже к аутистам их часто применяют родители. Что еще остается делать, когда дитя ведет себя как завзятый «пират» в многолюдном месте?
Что делать?
Просто так ребенок не волнуется. Ему может быть страшно, неприятно, возможно, он чего-то хочет или сильно устал. Когда вы применяете наказание, вы только усугубляете тяжелое положение. Мало того что аутисту было страшно, так теперь еще вдвойне страшнее и обиднее. Плюс разрушено установленное хрупкое доверие к родителям. Разумеется, вам может быть стыдно или неудобно перед другими людьми, но постарайтесь это перетерпеть, а не хотите терпеть — уведите его со стрессовой территории.
Ошибка №6. Вы нуждаетесь в нем больше, чем он в вас
Когда люди длительное время пытаются с чем-то справляться самостоятельно, они врастают в свою беду и делают ее образом жизни. Чрезмерная опека аутистов доходит до того, что мамы боятся оставлять ребенка наедине с преподавателями, родственниками, считая, что те не справятся.
Что делать?
Вы не сможете быть 24/7 с ребенком всю свою жизнь. Рано или поздно вам придется куда-то выехать, отдать его в школу. Начинайте сразу приучать к тому, что мама может отлучиться, иначе вы потом разлука нарушит его зону комфорта. Учитель или бабушка с дедушкой отлично с ним справятся.
Ошибки с аутистами в общении и воспитании допускать нежелательно. Тем не менее это вовсе не означает, что вы должны взять толстый справочник и каждый свой шаг выполнять с руководством. Соблюдайте основные рекомендации, советы дефектолога, лечащего врача. Ребенок с расстройством мало чем отличается от любого другого. Любовь, забота, развитие — это все, что ему необходимо.
В 1993 году на Международной конференции по аутизму в Торонто взрослый человек с аутизмом Джим Синклер вышел на трибуну, чтобы сделать доклад под названием «Не оплакивайте нас». В самом начале речи Синклер заявил о своем неприятии позиции родителей детей с аутизмом, которые говорят, что аутизм их ребенка – это худшее, что случилось с ними в жизни. Они оплакивают утрату своего «нормального» ребенка, рождения которого они ждали, но их ожидания оказались обманутыми.
Между тем, говорит Синклер, ребенок родился и прямо сейчас он ждет вас дома. И надо просто его любить, не пытаясь поменять его и сделать «нормальным».
Так началось движение«Нейроразнообразие» (Neurodiversity). Его активисты, помимо всего прочего, издают журнал с таким же названием.
Недавно спор перешел на новый уровень: сторонники нейроразнообразия подвергают ученых, исследующих аутизм, травле на том основании, что они якобы неуважительно по отношению к аутичным людям используют термины («вешают ярлыки») и работают над терапиями, которые лишат аутистов индивидуальности. На научных конференциях самые радикальные активисты «Нейроразнообразия» бурно и порой в самой грубой форме протестуют против выступлений некоторых ученых.
Нейроразнообразие не оформилось в России в качестве движения, но разговоры о том, что не нужно ничего в ребенке менять, а вместо этого достаточно просто любить своего ребенка, неоднократно приходится слышать и у нас. В родительских сообществах в социальных сетях время от времени появляются взрослые с аутизмом, обвиняющие родителей в непонимании своего ребенка, непринятии его своеобразия, в желании сделать его «удобным ребенком» для себя и для окружающих. Им очень сложно объяснить, что симптомы аутизма объективны и причиняют самому ребенку страдания.
Кто же прав?
Проанализировать ситуацию нам помогает президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень.
С одного конца спектра другой не виден
– Катя, мы с вами обе – мамы молодых людей с аутизмом, и знаем, что его симптомы не просто индивидуальные особенности. Мы видим, что наши дети страдают от них.
Высокая тревожность, навязчивый страх инфекции, самоагрессия – вот лишь немногие из проявлений аутизма, от которых страдает мой сын. Аутизм – это спектр, и люди на одном конце спектра, обладающие высоким интеллектом, часто не вполне понимают, с чем приходится сталкиваться детям и подросткам с аутизмом, находящимся на противоположном конце или просто в другой части спектра.
– У меня большой опыт общения со взрослыми людьми с аутизмом, и среди них были те, кто возмущался мной в социальных сетях. Они называли меня фашисткой, которая стремится «вылечить» своего ребенка и других детей с аутизмом, то есть насильственно загнать их в нормальность.
Я приходила в группы этих хейтеров и задавала им вопросы, а с некоторыми из них даже встречалась. Я спрашивала их: когда вы были ребенком, вас в школу приняли? Если у вас что-то болело, вы сообщали об этом родителям? Врач мог прослушать ваше сердце при помощи стетоскопа? Вас спокойно пускали на рейс в самолет?
Практически на все эти вопросы ответ был положительный.
Из этого мне стало понятно, что они защищают моего сына от меня и других таких же «фашистов-родителей», даже приблизительно не представляя все те проблемы, которые резко снижают качество жизни моего ребенка и других, таких же, как он.
Я так и говорю им: вы претендуете на то, что защищаете права детей-аутистов, но вы не знаете их, не знаете и тех сложностей, с которыми им приходится сталкиваться, а мы это хорошо знаем. Так, может быть, мы можем заняться правозащитой лучше, чем вы? Вы не находите, что у нас здесь больше компетенций?
Примеры в вопросах отнюдь не выдуманы мной. Это те кейсы, которыми постоянно занимается Центр проблем аутизма. Их рассказывают нам родители, прося о поддержке в защите прав их ребенка, которые были нарушены. Не взяли в сад, в школу, врач не смог осмотреть, не пустили в самолет.
Мои же оппоненты жаловались на то, что на них кто-то косо посмотрел, кто-то бестактно упомянул в разговоре их диагноз, кто-то, наоборот, пожалел, как если бы они были обделенными, заслуживающими жалости.
Это все неприятно, но не равно ситуации, когда ребенок с аутизмом бьется головой о стену, а родители не знают, что с этим делать.
Но если ничего не делать, а «просто любить», судьба такого ребенка с вероятностью 99% – это тяжелая инвалидность и в конечном итоге – психоневрологический интернат.
До того как у нас в стране появились технологии помощи таким детям, они нередко оказывались в интернатах уже в подростковом возрасте, когда справляться с уходом за ними родителям становилось особенно сложно.
Мы не стремимся вылечить, избавить от индивидуальности, мы хотим облегчить жизнь людям с аутизмом. Если мы считаем правильным, чтобы они трудоустраивались, чтобы они попадали не в ту систему поддержки, которая предполагает одного санитара на сто человек, а в ту, которая обеспечивает социализацию, сопровождаемое проживание, интеграцию в общество, мы должны заботиться о создании соответствующих технологий, адекватных этим потребностям и особенностям.
Почему сразу Гитлер?
В апреле 2021 года в Твиттере представители «Нейроразнообразия» обрушились на молодого генетика из Кембриджа Эмили Вигдор, которая дала ссылку на свою работу о том, что девочки менее подвержены риску аутизма, чем мальчики, сообщает интернет-портал Spectrum News («Новости спектра»).
Энн Мемот, член совета редакторов журнала Neurodiversity, предъявила Вигдор такие претензии: в исследовании аутисты были представлены как «кейсы» (так в медицинской литературе называются конкретные случаи болезни конкретных пациентов), было употреблено выражение «риск аутизма» («как если бы аутизм был чем-то плохим!», – возмущаются сторонники «Нейроразнообразия»), авторы противопоставляли детей-аутистов «группе здоровых детей» («как если бы аутизм был болезнью!»).
Товарищи Мемот пришли в комментарии и устроили настоящую травлю начинающей исследовательнице. Она, по их мнению, унизила достоинство детей с аутизмом.
Вигдор заподозрили в евгенике и продвижении абортов (аутисты-интеллектуалы опасаются, что будет создан генетический тест, который позволит установить риск аутизма у будущего ребенка). Прозвучали сравнения с Третьим рейхом, а один из критиков в комментарии написал, что исследование Вигдор вызвало бы восторг и гордость самого Адольфа Гитлера.
Откуда такой накал страстей?
Деятельность «Нейроразнообразия» в чем-то полезна. Она заставляет общество прислушаться к голосам аутистов, она дает обратную связь, благодаря которой совершенствуются некоторые терапии. Например, поведенческая терапия перестала использовать мягкие виды наказания, которые применялись на этапе ее зарождения.
При этом, как для многих правозащитных движений, для них характерна радикализация, считает Екатерина Мень. Стремление защитить права аутистов превращается в своего рода обратную дискриминацию и травлю тех, кто замечен в недостаточном уважении к людям с ментальными проблемами.
«Люди с аутизмом очень долго были в тени, они, безусловно, были дискриминированы, и эта дискриминация до сих пор не преодолена полностью, – говорит Екатерина. – Дискриминации подвергаются и родители детей-аутистов. „Куда вы смотрели, мамочка?“ – вечный риторический вопрос, означающий обвинение самого разного свойства: „прозевали ранние признаки“, „не подготовились к беременности“, „наверняка обращались к шарлатану“.
Права детей с аутизмом до сих пор не равны правам нейротипичного ребенка. У аутистов гораздо меньше доступных вариантов образования, труда, досуга и даже медицинской помощи, потому что не все врачи умеют обращаться с такими детьми».
Поэтому тема так перегрета, считает Мень.
Что до подозрений в евгенике, то Екатерина напоминает о таком, например, вполне респектабельном современном направлении, как этногенетика, которая дает много полезной информации биологии и медицине. «Принадлежность к какому-то этносу – уж точно не болезнь, однако никого не обижает то, что он, будучи немцем, русским или алеутом, прямо или косвенно становится объектом изучения в качестве такового. Генетика – это инструмент. Часто происходит вульгаризация этого понятия, тогда и ставится знак равенства между генетикой и евгеникой, откуда недалеко до Третьего рейха и нацизма, как это произошло в случае с Эмили Вигдор», – говорит Мень.
Надо изучать различия, чтобы лучше помогать
Позиция «Нейроразнообразия» противоречива, считает Екатерина Мень.
С точки зрения его адептов, сложности аутистов – это просто свойства, с которыми не нужно ничего делать. Но при этом они требуют от государства и общества больше помогать таким людям.
Так, сообщает интернет-портал Spectrum News, представители «Нейроразнообразия» недовольны, что на разработки разных форм помощи, без которых люди с аутизмом не могут вести качественный образ жизни, выделяется лишь порядка 6% от всех ассигнований на научные исследования РАС (на изучение генетических рисков аутизма тратится 20%, еще 44% – на изучение биологических аспектов аутизма).
Помехи нашей нормальной жизни нужно финансировать, а не устранять теми или иными методами, считает «Нейроразнообразие». «Но если вы признаете необходимость системы поддержки, значит, у вас есть некие проблемы. Как же тогда можно утверждать, что проблем нет? Только изучив их природу, мы сможем эти особенности, которые «Нейроразнообразие» не согласно называть сложностями или симптомами расстройства, облегчить», – говорит Екатерина Мень.
«Инклюзивный подход не в том, что мы не признаем различий между аутистами и нейротипиками, как раз наоборот, – подчеркивает Мень. – Мы говорим о том, что такие различия есть, что у людей с аутизмом есть определенные сложности при взаимодействии с миром, гораздо большие, чем у нас, и мы должны им помочь, поделиться с ними своей „силой“. Сделать это эффективно мы можем, только признавая и изучая эти сложности».
И это совсем не противоречит тому, что все мы принадлежим к человеческому роду и все базовые права людей с аутизмом должны быть защищены.
«Глубокий аутизм» – ругательство ли это
Евдокия Анагносту, авторитетный ученый и член Международного сообщества исследователей аутизма, говорит о том, какое напряжение испытывают докладчики на конференциях, опасаясь возмущенных возгласов слушателей из рядов «Нейроразнообразия». Она рассказала Spectrum News о том, что ученые полюбили непубличные, внутренние конференции, где им не приходится постоянно следить за своей речью, чтобы не обидеть слушателей упоминанием о «риске аутизма» или о «глубоком аутизме».
– Катя, а вы готовы отказаться от термина «глубокий аутизм»?
– Проблема в том, что нам нужно как-то обозначить ту группу аутизма, которая не может сама за себя постоять.
Нам, родителям, не так важно, как наших детей назовут, если при этом ученые исследуют именно их проблемы и ищут терапии, позволяющие снизить проявления аутизма, к которым относятся, например, агрессия и самоагрессия, делающие и жизнь самого ребенка с аутизмом, и его семьи очень тяжелой.
Нам хочется научить невербальных детей альтернативной коммуникации, чтобы они могли сообщать нам о своих потребностях и болезнях. Невербальный аутист может умереть от аппендицита просто потому, что у него нет соответствующего инструмента, чтобы сообщить о физической боли, а его крик и плач трактуются как истерика, и вместо операционной он оказывается в психиатрической больнице.
Профессиональный сленг мне очень помогает обсуждать со специалистами проблемы аутизма, быстро находить общий язык, вычленять проблему. Это все значительно ускоряет в том числе и получение той помощи, которая мне необходима.
Термин «глубокий аутизм» поможет вовремя понять, что такому ребенку и такой семье нужна срочная помощь, пока не случилось трагедии, такой, как у нас произошла недавно в Москве, когда аутичный мальчик тринадцати лет выбросил с балкона новорожденную сестренку.
Предотвратить такие сценарии – вот наша цель, и в этом больше уважения к самому ребенку, чем в неиспользовании словосочетания «риск аутизма» или «глубокий аутизм».
Чтобы получить адекватную помощь, слепые люди признают свою слепоту. Одна из их важных потребностей – это, например, наличие книг, написанных шрифтом Брайля, а не слуховой аппарат. Говоря о слепоте, мы не унижаем их, а признаем данность, признаем факт, который заставляет нас помогать этим людям адекватными этой проблеме форматами.
Концепция инклюзии заключается не в том, что все изначально равны, а в том, что права, которыми человек обладает на данном этапе развития цивилизации, распространяются на всех людей, включая и тех, у кого есть какие-то сложности. Признание этих сложностей не умаляет достоинства этих людей, оно является первым шагом на пути к их компенсации.
Мы не сможем создать поддержку слабости, если мы не артикулируем ее отличие от силы. Мы не можем поделиться своей силой со слабым, если мы не признаем, что мы сильнее. Мы не лучше или хуже, но сильнее. Это разные вещи. Поэтому сторонники «Нейроразнообразия», считая нас за такую постановку вопроса евгенистами и фашистами, подрывают саму основу, на которой мы только и можем создать ту систему помощи, за которую они так ратуют.
Ученым надо найти эмпатичный язык для описания проблемы
Брайан Бойд, профессор Университета Северной Каролины, очень озабочен конфликтом ученых с активистами «Нейроразнообразия». «Ты делаешь ошибку, и в мановение ока твое имя начинают полоскать, и ты оказываешься самым ужасным человеком на свете», – сказал он порталу Spectrum News. Бойд опасается, что молодые ученые будут просто уходить из аутизма в другие области исследования, оголяя территорию, освоение которой так важно и для людей с аутизмом, и для общества в целом.
В то же время профессор готов признать, что ученые не всегда демонстрируют понимание высокой чувствительности людей с аутизмом к тому, как ученые говорят о РАС. Аутисты-интеллектуалы являются частью аутистического сообщества, и их голос должен быть услышан.
Долгое время ученых мало волновало мнение родителей аутичных детей или самих аутистов, подтверждает Екатерина Мень. Но это меняется. Так, сегодня в авангарде исследований в области аутизма – Институт MIND в Университете Дейвиса в Калифорнии, созданный родителями-учеными, чьи дети были в спектре аутизма, и они хорошо знали проблему изнутри.
«Ученые долго находились в позиции „над“, считая, что они могут давать родителям свои экспертные рекомендации, потому что они лучше родителей знают, как помочь их детям, и с этой точки зрения претензии „Нейроразнообразия“ вполне можно понять, – говорит Екатерина Мень. – Когда человек озвучивает тот или иной научный факт, не понимая специфику восприятия людей с повышенной чувствительностью, он может оказаться в очень неудобной ситуации. Но в данном случае мы говорим не о компромиссе, мы говорим об эмпатии.
Помните историю с Еленой Малышевой, которая назвала одну из рубрик своей передачи „Дети-кретины“? Разразился скандал, хотя телеведущая всего лишь использовала медицинский термин, ничего плохого не имея в виду. Малышева искренне считала, что она просвещает родителей, а получила в ответ волну гнева».
Ученые уже готовы двигаться навстречу аутическому сообществу.
Исследователи Кэтрин Лорд и Тони Чарман опубликовали в медицинском журнале The Lancet рекомендации по употреблению ряда терминов, касающихся аутизма. Они предложили обозначить выражением «глубокий аутизм» статус такого ребенка или взрослого с аутизмом, которому необходимо 24-часовое сопровождение взрослого (родителя, опекуна, специалиста), которого нельзя оставить дома без присмотра, который не имеет навыков ухода за собой. Как правило, перечисленные характеристики подразумевают IQ ниже 50, либо очень слабые речевые навыки, либо то и другое вместе. Люди с аутизмом, соответствующие данному описанию, составляют, по разным оценкам, от 18% до 48% всей мировой аутистической популяции.
Эти рекомендации не нашли одобрения у «Нейроразнообразия». Элизабет Пелликано, один из лидеров движения и профессор Университетского колледжа Лондона, и ее коллеги написали, что, используя подход оценки способностей для определения диагноза как «глубокий аутизм», ученые хотя и выделяют тех, кто особенно страдает от РАС, тем не менее лишают эту группу уважения, которое оказывается всем остальным.
Однако, считает Евдокия Анагносту, эту работу нужно продолжать. Опытные исследователи должны выработать совместно со взрослыми аутистами язык описания проблем, симптомов и иных реалий аутичного мира, а затем обучать этому молодых ученых.
«Необходим поиск эмпатичного языка с учетом повышенной чувствительности аутистов. И здесь, конечно, необходима обратная связь. Без нее мы не сможем узнать, что в нашем языке есть вещи, травмирующие взрослых людей с аутизмом, – считает Екатерина Мень. – Для того чтобы не допускать ошибок, необходим тренинг. Иногда требуется множество попыток, чтобы наладить контакт с противоположной стороной, возможны ошибки, но за ошибки никто не должен подвергаться обструкции».
Нет иного способа достигнуть взаимопонимания, кроме того, чтобы делать шаги в сторону друг друга. Для этого важны все площадки, и особенно – международные научные конференции.
Каждый год Центр проблем аутизма проводит Международную конференцию «Аутизм. Вызовы и решения», пользующуюся большим успехом у специалистов и родителей. Кстати, проводить ее помогают в том числе взрослые люди с аутизмом.
В этом году наша конференция пройдет в очном формате в Абу-Даби (Объединенные Арабские Эмираты), а для российских участников, прежде всего для родителей, предлагается формат видеоконференции.
Если вы родитель ребенка с аутизмом или специалист, принять участие в конференции можно, зарегистрировавшись здесь.
Источники:
Статья «Исследователи аутизма на распутье» на интернет-портале Spectrum News («Новости спектра»)
Коллажи Дмитрия Петрова
01.02.14
Личный опыт. Материнство: аутичные родители
Проблемы матерей в спектре аутизма и возможные пути их решения
Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.
Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.
Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».
Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.
Эрика, у которой четыре дочери, вспоминает, насколько тяжело ей приходилось в первые годы: «У меня не было друзей, и меня почти не поддерживали дома. Диагноз или хотя бы знание о том, что я аутистка, могли бы спасти мой брак и некоторые другие отношения с людьми, и они были бы очень благотворными для моих детей». Многие женщины, поделившиеся своими историями для этой статьи, испытывали такую же досаду, как и Эрика.
Очень часто требования материнства сочетаются с послеродовой депрессией, что повышает ощущение «неправильности» происходящего. Некоторые, например Падди, осознавали, что их приспособление к материнству было необычно тяжелым. После серии неконтролируемых истерик, постоянного состояния сенсорной перегрузки и депрессии после рождения второго ребенка, который страдал от рефлюкса в течение первого года жизни, она рассказывает: «В то время я не знала, что я в спектре аутизма, и я думала, что просто сошла с ума». Оглядываясь назад, она считает, что причиной послеродовой депрессии было именно наличие аутистического расстройства, о котором она не знала.
Для меня первые несколько месяцев материнства были такими же трудными, и я точно так же сомневалась в том, что смогу справиться с повседневными требованиями. Мне повезло, что меня поддерживал муж, который мог подхватить мои обязанности, когда мне был нужен перерыв, но другим мамам повезло меньше. Знание о том, что я в спектре аутизма, и, что еще важнее, понимание собственных особенностей сенсорной чувствительности, эмоциональной регуляции и управления стрессом очень сильно помогло мне.
Воспитание социальных детей
Одна из традиционных задач материнства — социализация наших детей. Если же вы сами не понимаете социальные правила, то справиться с этим нелегко. Е. Смит, сыну которой исполнилось шесть, вспоминает свою досаду в первые годы его жизни: «Как молодая мать я чувствовала себя в изоляции, потому что я не знала, как болтать с другими матерями в парке, и даже если я заговаривала с ними, то они воспринимали меня как какую-то ущербную, потому что для меня материнство было чередой совершенно невыполнимых задач».
Независимо от наличия диагноза, очень быстро становилось очевидно, что мы не такие, как остальные мамы. Все, начиная от организации встреч с игр с другими детьми до общения с учителями наших детей, может оказаться трудновыполнимым. На вопрос о том, какая поддержка могла бы ей помочь, Аманда говорит, что ей хотелось быть иметь какой-то постоянный контакт в школах своих детей. Теперь она бабушка четырех детей, и она вспоминает, что «школа считала меня сумасшедшей и ленивой мамашей… с 4 детьми от 3 разных отцов». Кроме того, она чувствовала себя «не в своей тарелке рядом с другими мамами… и это способствовало развитию моей депрессии».
Софи отмечает, как нехватка социальных навыков оказывала влияние на ее детей. Цитируя свои собственные трудности в общении с другими родителями и учителями, а также одиночество в первые годы материнства, она добавляет: «Трудно учить детей тому, что у тебя самой не получается». Несколько родителей сказали, что какие-нибудь курсы, консультации или наставничество по вопросам социальных навыков, могли бы очень помочь таким семьям, особенно если в них есть дети дошкольного или младшего школьного возраста.
Почти каждая женщина, которая поделилась своей историей для этой статьи, старалась быть хорошей матерью, но при этом страдала от изоляции, чувства вины, депрессии, одиночества и чувства неполноценности при сравнении себя с «другими мамами». Как говорит Кмари: «У меня очень большая система поддержки, которая компенсирует мои ограничения, и я также старалась развивать свои таланты. Днем я почти всегда обожаю быть мамой, но… каждый вечер я чувствую вину за то, что настолько сильно отличаюсь от других матерей… даже если я стараюсь предложить больше».
Облегчение социальных трудностей материнства
Обязанности мамы — это по определению социальная деятельность. Пока дети маленькие, мы общаемся с ними весь день, каждый день. Мы встречаем других родителей в группах детского сада, на школьных или спортивных мероприятиях. Как представители и опекуны наших детей, мы должны эффективно общаться с учителями, врачами и несчетным множеством других специалистов. Все эти роли необходимы при воспитании ребенка, и каждая из них может пострадать при наличии проблем в социальной коммуникации.
В то же время, какие-либо службы помощи для аутичных родителей практически отсутствуют. Некоторые родители могут найти поддержку в программах для молодых родителей или матерей в трудной жизненной ситуации. Например, Джен, мать-одиночка с тринадцатилетним мальчиком, вспоминает, что ее местная социальная служба предоставила ей визиты специалиста на дом, возможность посещать игровую группу, а также ходить на еженедельную семейную группу поддержки. Все это помогло ей больше и успешнее общаться со своим сыном. «Главное, чему я научилась на всех этих мероприятиях, — говорит она, — это то, что как мать, я лучше очень многих, и мне просто был нужен отдых».
Хотя такие программы могут быть очень ценными, аутичные родители нуждаются в большей поддержке, чем стандартные курсы или консультации для молодых родителей. По словам аутичных мам, им бы очень помогла следующая социальная помощь:
1. Общение с другими аутичными матерями для социальной поддержки и обратной связи. Поскольку мама в спектре аутизма переживает уникальный опыт, очень важна возможность обсудить его с другими мамами. Джана, которая сама дочь матери в спектре аутизма, говорит, что она получила очень много полезных советов о том, как воспитывать своих двух детей, пока была беременна третьим. Казалось бы, такие простые приемы, как сознательное использование сна ребенка для восстановления сил или важность жесткой структуры повседневной жизни, могут быть критически важными для аутичных мам с маленькими детьми. А кто лучше знает об этих приемах, чем аутичные женщины, которые сами были молодыми мамами?
2. Наставничество или консультирование по родительским обязанностям. Помимо социальной сети для аутичных мам, многие женщины чувствовали, что им могло бы помочь структурированное наставничество или индивидуальное консультирование. Некоторые участвовали в стандартных программах для родителей и нашли их очень полезными. Другие мечтали об образце для подражания. Анна, которая подозревает, что ее мать тоже находится в спектре аутизма, мечтает, чтобы у нее был «кто-то, к кому можно обратиться за советами и поддержкой, кто бы стал образцом родителя для меня». Поскольку она выросла без адекватной модели материнства, она говорит: «Я просто не знала, как воспитывать своих детей, что является «нормальным», а что — нет». Но как и многие другие женщины, у которых есть проблемы с психическим здоровьем, или которые кажутся «странными» с точки зрения общества, она боится, что при обращении за помощью она столкнется только с репрессивными мерами, а не поддержкой.
3. Семейная психотерапия для решения проблем с коммуникацией. Сьюзан так описывает чувства, которые разделяют многие аутичные мамы: «Если бы я понимала, что я была аутисткой, я бы обратилась за психотерапией по поводу социальных ситуаций и отношений в семье, которая помогла бы нам лучше общаться друг с другом и освоить необходимые социальные навыки». Аутичные родители никогда не станут нейротипиками в своей коммуникации, и им нет нужды ими становиться. Тем не менее, мы можем научиться более эффективным способам коммуникации с членами нашей семьи, равно как и с посторонними людьми. Это особенно важно для смешанных семей. Мой муж и дочь не аутичны и за последние двадцать лет наше общение было кросскультурным взаимодействием. Моя дочь знает и может переводить как нейротипичный, так и аутичный стиль коммуникации, как и любой другой ребенок, выросший в двуязычном доме.
4. Помощник в отстаивании интересов ребенка в школах, медицинских учреждениях и с другими специалистами. Многие ситуации, когда от матерей ожидается защита интересов ребенка, могут пугать или просто быть трудными для понимания человеком в спектре аутизма. На вопрос о том, какая поддержка была бы ей полезна, Стефани отвечает, что ей нужна помощь в таких социальных ситуациях как родительские собрания или заседания родительского комитета. «Я не знала, чего ожидать (и до сих пор этого не понимаю). Я не знаю, веду ли я себя на них правильно или нет». Помимо типичных социальных ситуаций, знакомых всем мамам, у многих аутичных родителей есть аутичные дети, которые нуждаются в очень сильной защите своих интересов со стороны родителей. Помощь в этой области может принести большую пользу всей семье.
У ребенка в транспорте начинается истерика, он кричит на весь автобус, на маму косо смотрят другие пассажиры, делая едкие замечания. А у ребенка аутизм. Можно ли это объяснить, почему родители особых детей сталкиваются с бестактностью и агрессией, как от них защититься? Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма «Правмир» поговорил об этом с Ольгой Азовой, кандидатом педагогических наук, директором детского неврологического и реабилитационного центра «Логомед прогноз».
— Главные сложности родителей детей с РАС (расстройство аутистического спектра) связаны с общением с другими людьми. С чем они могут столкнуться?
Ольга Азова
— Бестактность, грубость, агрессия. Есть люди, которые не стесняются в выражениях, не обращают внимания на то, что они обращены к детям. Есть слова не просто не дружелюбные, а именно злые. Очень трудно понять, как люди, с виду совершенно обычные, их могут произнести.
Я слышала такие слова в адрес детей, что даже не решусь их повторить.
Уровень знаний об аутизме низкий. Другие родители могут запрещать детям общаться с ребенком с РАС. Аргументы: «Хочу, чтобы мой ребенок видел положительный пример», «Чтобы не заразился», «Мой так же будет себя вести», «Я не хочу этого видеть, уберите».
Ранит также и безаппеляционность суждений. Часто визави, не имея профильного образования, дает советы, делает умозаключения, которые очень задевают. Часто высказывают мнения, которые не являются профессиональными: «Я читала, что аутизм не лечится», «Наверное, норму нельзя догнать».
Еще есть фразы, которые произносят специалисты, и они также травмирующие для родителей: «Где вы были раньше», «Он никогда не сможет…», «Рожайте второго», «С этим все понятно». Обижают манера общения и стигматизирующие слова типа «необучаемый», «инвалид», «умственно отсталый», «ребенок с патологией».
Иногда ранят даже не слова, а манера речи и тон.
Родители детей с РАС болезненно воспринимают слова о том, что их ребенок не может находиться вместе со сверстниками: «Его нельзя к детям», «Этот ребенок всех покалечит», «Мы не в силах с ним справиться», «Нельзя к нашим детям».
Наносит травму и то, что специалисты в присутствии других родителей и детей говорят о неудачах ребенка, раскрывают диагноз и сравнивают с другими детьми.
Люди думают, что перед ними — ребенок-скандалист
— С другой стороны, иногда родители решают: «У меня особый ребенок, терпите». Где грань?
— Действительно, что-то можно и «перетерпеть». Это всего лишь мгновения в нашей жизни, по сравнению с сутками, неделями, годами терпения родителей детей с аутизмом. Понятно, что у всех свои проблемы, но взаимные терпимость и уважение в целом делают нашу жизнь лучше.
Что касается истерики — с точки зрения обычных людей это ребенок-скандалист. А с медицинской точки зрения это может быть приступ, сопровождающийся слезами, судорогами. Согласитесь, что это разные аспекты.
Я думаю, вы спрашиваете про другое. Отсутствие границ, правил поведения у людей в целом и у детей в частности. Любых. Есть семьи, которые не прикладывают усилий, чтобы научить детей этим правилам. И болезнь тут ни при чем. Я знаю детей в полном здравии и при этом не умеющих себя вести в обществе. Равно как много детей с особенностями, которые прекрасно справляются с поведенческими проблемами. Главное, чтобы родители не отмахивались от проблемы.
— Каковы алгоритмы поведения в обществе при поведенческих проблемах ребенка? Объяснять? Тогда как? Но уставшая мама иногда не в силах делать это в сотый раз.
— Все-таки я бы хотела, чтобы родители детей с инвалидностью по возможности объясняли проблему сами. Общество пока на такой ступени развития, что без этого никак не обойтись.
Если закончились силы объяснять, то можно попробовать раздавать заранее заготовленные листовки, где коротко написано о заболевании. Особо «переживающих» за детей из чужих семей можно попросить поддержать финансово, а не на словах.
— Где чаще семьи детей с аутизмом встречают непонимание?
— В транспорте, в магазинах. Там, где собираются уставшие люди и мамы с детьми. Наше общество долгое время было очень коллективным. Нас так учили — «слушай коллективное мнение», «почему вы не высказываете свое мнение, разве вам все равно», «нам не все равно, что вы думаете».
А теперь алгоритм изменился — недопустимо нарушение границ личного пространства. Причем как с одной, так и с другой стороны.
Пока до конца не выработался российский тип поведения. Чаще встречается либо советский, либо плохой аналог западного. Тем не менее подвижки есть — можно удержаться в традициях с использованием современных подходов.
Лучше проявить деликатность и не заметить
— Родителям особых детей тоже хочется ходить в кафе, музеи. Но если ребенок с РАС и может повести себя неадекватно — не брать?
— Подбирать тип заведения. Сейчас во многих местах инклюзивная среда — и в музеях, и на выставках, и в кафе. Меня недавно звали на открытие такого заведения — инклюзивного кафе. В Царицыно, где я живу всю сознательную жизнь, находится музей, где действуют инклюзивные проекты. «Инклюзивный музей» — это по сути тренд нашего времени, скоро подтянутся многие.
Пришло время, когда барьеры нужно разрушать с обеих сторон.
Не все родители знают, что во многих местах можно пользоваться бесплатными услугами.
Духота, суета, новое поведение — это то, что как раз может вызвать истерику. Так, в аэропортах могут предоставить сопровождение, чтобы ребенок и семья могли пройти без очереди.
Можно и самим родителям подбирать места, где мягче и легче обстановка. Например, зачем идти причащать ребенка в монастырь, где точно больше правил соблюдения тишины. Лучше идти в приход, где служит священник, который имеет опыт многодетности, растил маленьких детей и особенных знает тоже. Там понимание мы найдем быстрее.
Но и родитель должен быть начеку. Если ребенок, находясь в кафе, склонен забирать телефоны со стола, потому что он любит гаджеты, то стоит следить усиленнее. Если ребенок толкнет стол, прольет сок на дорогой телефон, сами понимаете, как всем будет сложно в этой ситуации. Это задача взрослых — научить, наработать опыт. Ребенка нужно тренировать, максимально насыщать обучающую среду, мотивировать. Сейчас достаточно программ по АВА-терапии, выбор есть. Развиваются направления сопровождения детей, тренировочные квартиры для людей с РАС.
— Как реагировать людям со стороны? Вот ребенок кричит — предложить помощь или не обращать внимания?
— Действовать по ситуации. Иногда видна растерянность и беспомощность — это и есть просьба о помощи. Иногда с точностью до наоборот. Мама настолько умелая, что лучше не отвлекать и не мешать.
Многие мамы знают, что делать. Это со стороны может показаться непонятным, но единственно верным решением. Ситуации бывают совершенно разные. Есть дети на ИВЛ, с эпилепсией, с проблемами поведения. В каждом случае мамы ведут себя по-разному. И может быть так, что нужно и не заметить, проявить деликатность.
Помните, как в рассказе «Шалуны» отца Павла Великанова: «В воздухе словно раздался беззвучный щелчок какого-то переключателя. Слова больше были не нужны. Да их и не было ни у кого. Отец уставился в пол. Окружающие притихли. Неугомонные дети уже больше не раздражали».
Как реагировать на советы незнакомцев
— Главные правила, советы — как достичь взаимопонимания между родителями особых детей и сторонними людьми?
— Мне кажется, многое зависит от ситуации и адекватности всех сторон, которые в нее вовлечены.
Вот несколько советов для семей с особенными детьми:
- Защищайте свои границы, избегая конфликтов и дискуссий.
- Родителям стоит быть слаженными в вопросах воспитания.
- Иногда достаточно вежливо поблагодарить советчика и дальше не продолжать коммуникацию.
- Когда непрошеные советы или замечания касаются вопросов здоровья, возрастных особенностей или внешнего вида, уместно вежливо, но твердо сказать, что воспитанием и развитием этого ребенка занимаются только его родители и ни в каких консультациях от посторонних людей в данный момент они не нуждаются.
- Иногда проще всего бывает физически прервать контакт — отойти в сторону, отвернуться, — чем тратить время и силы на спор с незнакомыми людьми.
- Если незнакомец делает замечание, предположим, что у него есть на это причина. Скорее всего, он испытывает чувство ответственности за происходящее и решил сообщить вам об этом. Если же ситуация никак не затрагивает благополучие вашего ребенка или других людей, поблагодарите его за участие и сообщите, что вы все контролируете и причин для беспокойства нет.
- Родители и особенно дети из других семей могут задавать прямые вопросы и смотреть в вашу сторону. Если вам удастся не увидеть злой умысел, то можно ответить спокойно. Возможно, после избыточного внимания появится шанс на совместный опыт.
А всем остальным — максимальная корректность и приятие. Не нужны ни лишние расспросы, ни советы, ни тем более замечания.
Многим людям кажется опасным и непонятным то, что вызвано нестандартным поведением, голосовыми реакциями, непривычной внешностью, сенсорными особенностями. Необычное и нетипичное может повлечь за собой первую реакцию — неприятие, желание отойти в сторону. Помните, как в известном ролике, где семья с ребенком с аутизмом пришла в кафе. Ребенок достаточно шумно себя вел, но все окружающие были заняты своим делом — пили кофе и общались.
В ситуации с кафе и похожими заведениями, пожалуй, больше нужно учить персонал, нежели самих посетителей. Нужны инструктажи, лекции для сотрудников полиции, аэропортов и любых других социальных объектов о том, как вести себя в сложных ситуациях. Руководители более высшего звена должны организовать доступную среду.
Существует такой парадокс. Люди боятся того, чего не понимают. А как понимать, если не знаешь — особенные дети практически выключены из городской среды.
На самом деле «особенный ребенок среди нас и в нашем обществе» — это не так сложно, как многим кажется. Правила простые.
Со стороны родителей детей с особенностями — защищать права своего ребенка, быть его адвокатом во всех ситуациях, при этом уважать границы окружающих.
Со стороны родителей обычных детей — принятие и все то же уважение границ.
Если уж сложилось общение и хочется поддержать, то нужно выбирать слова поддержки, вселяющие надежду: «Аутизм – это не приговор», «Вы всему сможете научить ребенка», «Ваш ребенок имеет особенности», «Такие дети успешно интегрируются в общество и приобретают профессии».
— Что бы рекомендовали специалистам — как им общаться с родителями особых детей?
— Врачам и педагогам подойдут более мягкие формулировки: «Давайте попробуем, возможно, это даст лучший результат».
Может быть, всем, кто имеет опыт помощи детям, попробовать систематизировать несколько позиций: подготовить списки литературы для родителей, перечень профессиональных советов, информацию о занятиях, группах, терапиях и развивающей среде. Необходимо демонстрировать такие срезы уроков и занятий — как было и как стало, предоставлять родителям рукотворный труд детей (поделки, открытки, рисунки).
Существует свод этических правил поведения специалистов помогающих профессий, но на деле многие с ним не знакомы, не пользуются. Может, потому, что где-то он только на бумаге, а в каких-то заведениях его преподают только частично. И очень верно, что вы задаете эти вопросы.
Давайте приведем несколько правил общения с родителями:
- Не обращаться к родителям «папочка», «мамочка». Узнать и называть по именам.
- Придерживаться нейтральной несепарирующей терминологии — «нарушения», «проблемы», «особенности развития».
- Найти сильные стороны ребенка и поддержать родителей фразами: «Вы в начале пути», «Эмоционально теплый ребенок», «Это ресурс ребенка, на который можно опираться».
- Если ребенку не доступны какие-то функции, занятия, то уместно говорить слово «пока»: «Пока рекомендованы индивидуальные занятия», «Пока развиваем базовые навыки», «Пока готовим все к речи»
- Рассказывать об успехах не группы, а конкретного ребенка. Давать задания домой для переноса навыка в жизнь. Делиться с родителями содержанием занятий. Анализировать промежуточные успехи.
Фото: IStock
Поскольку вы здесь…
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Аутизм: что могут сделать родители, чтобы помочь своему ребенку?
Первые 2-3 года особенно сложны для пары, у которой родился первенец. Молодые мама и папа еще учатся быть родителями, и понять, что развитие их ребенка отличается от других – довольно трудно. Еще сложнее признать, что у твоего малыша может быть психическое отклонение. Детский аутизм или как сейчас еще называют — расстройства аутистического спектра (РАС) сегодня встречается у каждого 88-го ребенка. Как распознать заболевание и на что стоит обратить внимание родителям? На эти и другие вопросы, связанные с аутизмом, ответил заведующий кафедрой психиатрии и наркологии, д.м.н., доцент Гречаный Северин Вячеславович.
Что такое аутизм? С этим заболеванием рождаются или это приобретенное состояние в среде, в которой растет ребенок?
Детский аутизм — это врожденное заболевание. Факт его возникновения не может быть следствием таких внешних причин, как, например, социальный или культурный уровень семьи. Решающую роль играет биологический фактор, который определяет рождение такого ребенка. Конечно, есть внешние обстоятельства, которые при прочих равных условиях провоцируют появление симптомов этого расстройства — тяжелая вирусная инфекция, в некоторых случаях даже резкая смена семейной обстановки, например, внезапная разлука с матерью, госпитализация ребенка в больницу и другое. Часто ребенок-аутист – первенец в семье, и родители еще не знают, как должен развиваться ребенок. Впоследствии они вспоминают, что не раз задумывались над тем, почему их ребенок развивался не как другие дети, но все же серьезных отклонений не подозревали. Поэтому этот день — 2 апреля — как раз призывает к тому, чтобы взрослые внимательнее присматривались к ребенку вообще и как можно раньше замечали любые аномалии в его развитии. А уж аутизм это или какое-то другое заболевание – это должен решать врач.
Как родители могут определить, что их ребенок страдает данным заболеванием?
К сожалению, часто родители не сразу обращают внимание на нетипичное, нехарактерное для возраста поведение своего ребенка. Это обстоятельство породило некие мифы, что аутизм может возникнуть при неправильном воспитательном подходе родителей или после некоторых медицинских вмешательств, в том числе после профилактических прививок. В это верить нельзя, поскольку детский аутизм проходит в своем развитии и латентную фазу, когда его симптомы практически незаметны, но это не означает, что его не было с рождения. Однако необходимо знать так называемые «красные флажки аутизма», при проявлении которых стоит обратиться к специалисту. К ним относятся:
- ребенок не пользуется указательным жестом,
- не смотрит в глаза, не улыбается в ответ на улыбку,
- не реагирует на свое имя или на просьбы, обращенные к нему,
- не слышит речи, не понимает, зачем к нему обращаются взрослые,
- не произносит фразу из 2-х слов к 2 годам,
- не пользуется игрушками по своему прямому назначению.
Часто у ребенка не развивается сюжетная игра. К примеру, машинка для мальчика – это не образ автомобиля, который он видел на улице, а лишь колеса, которые можно крутить. С помощью игрушки ребенок не может воспроизвести увиденный в жизни сюжет. Точно так же для девочки кукла – не образ человечка, которого она может уложить спать или покормить, а индифферентный предмет с движущимися частями. Также стоит обратить внимание на то, как общается ребенок, может ли он выполнить простые указания взрослого, сконцентрировать внимание. Если родители замечают перечисленные особенности, то нужно обратиться к врачу.
Возможно ли вылечить аутизм или только довести адаптацию к жизни до определенного уровня? К какому врачу обращаться в таком случае?
Заподозрить аутизм может любой специалист. Предположим, участковый педиатр предполагает у ребенка аутизм и советует родителям обратиться к психиатру. Однако, важно понимать, что окончательный диагноз может отличаться от изначально предполагаемого, и кроме детского аутизма в раннем возрасте есть еще другие психические расстройства.
Лечат ли детский аутизм в клинике Педиатрического университета?
Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом – это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации. Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии. Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя.
Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других. Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают. И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т. е. чисто интеллектуальные трудности. В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка.
Как родители могут сами помочь ребенку справиться с аутизмом? Можете дать какие-нибудь рекомендации для них?
Самая главная, с нашей точки зрения, рекомендация – изначально понять возможности ребенка, не делать лишнего и не ставить слишком высокие задачи. Самый большой конфликт возникает именно тогда, когда родители сталкиваются с противоречием между реальными способностями ребенка и собственными амбициями в отношении него. И все отрицательное, что потом может происходить – протесты, непослушание, переживание разочарования и отчаяния, — все это происходит как раз из этого конфликта.
Главный принцип для родителей заключается в обретении чувства уверенности как воспитателя и избавление от излишнего чувства вины. Надо знать, что ребенок-аутист очень чувствителен к внутреннему состоянию родителей, легко реагирует на их тревогу, растерянность. Что касается психического развития, то следует быть готовым к тому, что для достижения успехов, даже небольших, потребуется много времени. Не бывает такого, чтобы ребенок заснул одним, а проснулся другим человеком.
Еще одна часто встречающаяся ошибка – это мнение, что самое главное для ребенка – научиться разговаривать. Это не так. Если речь не появляется самостоятельно – значит, тому есть объективные причины. Как только сформируются предпосылки к произнесению слов, ребенок начнет самостоятельно говорить без нашей помощи. Поэтому не стоит искусственно пытаться ускорить развитие такого ребенка.
Можно ли сказать, что современные устройства связи, компьютеры, гаджеты, мобильные телефоны могут развить у ребенка аутизм? И влияют ли они как-то на детей, у которых уже диагностировано данное заболевание? (Может ли современная техника помочь социализироваться или наоборот поспособствует тому, что ребенок все больше уходит в себя?)
При аутизме это ни польза, ни вред. Здесь не может быть универсальной рекомендации, все индивидуально. Маме важно понимать, готов ли ее ребенок сейчас к освоению социума или нужно еще подождать, впоследствии осторожно «прививая» его к жизни. Здесь поможет совет врача-дефектолога, психиатра. Правда, очень часто мамы таких детей ориентируются только на собственное мнение, не принимая чужой помощи. Такое случается, если их предали родственники, ушел отец, бабушки и дедушки не приняли ребенка, и мама остается один на один с проблемой.
Почему считается, что аутизм чаще встречается у мальчиков? И почему он им больше свойственен?
Действительно, это фундаментальный факт. И детский аутизм — это не единственный пример. Очень много психических расстройств чаще возникает именно у мальчиков. Почему так — сказать сложно. Существует много гипотез этому, но исчерпывающего объяснения пока не получено.
Может быть, есть какая-то взаимосвязь между состоянием матери во время беременности и выявленным впоследствии аутистическим расстройством ребенка? Возможно ли как-то предугадать рождение ребенка с аутизмом? Какие могут быть причины с медицинской точки зрения?
Меня часто спрашивают мамы: «Скажите, пожалуйста, где, на каком этапе я допустила ошибку? Что я сделала не так?» К сожалению, несмотря на то, что живем в XXI веке, никаких предпосылок, чтобы предугадать рождение такого ребенка нет. За исключением обследования амниотической жидкости на грубые генетические аномалии. Если таковая наблюдается, то можно с большой долей вероятности говорить о том, что здесь следует ожидать клиническую картину аутизма. Во всех остальных случаях что-либо прогнозировать трудно. Данных для этого нет.
Правда ли, что сегодня у детей аутизм встречается чаще, чем 10, 20, 30 лет назад?
Считается, что количество детей с аутизмом не увеличилось, улучшилась диагностика. Это произошло за счет распространения информации об аутизме и его проявлениях. В результате родители стали чаще обращать внимание на то, чего не замечали раньше. И, как следствие, увеличилось количество обращений к врачам с целью постановки диагноза. То, что раньше вызывало у родителей растерянность, недопонимание, сейчас наталкивает на поиск ответов в специальной литературе, интернете. В результате, симптомы аутизма стали выявлять чаще и в более раннем возрасте. И здесь наблюдается другая крайность – намечающаяся тенденция к гипердиагностике данного расстройства. Появился даже специальный термин – расстройства аутистического спектра, роль которого видится в большем привлечении внимания родителей к любым симптомам отклоняющегося развития, близко или отдаленно напоминающим детский аутизм, с целью скорейшего обращения для оказания практической помощи.
Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?
Есть инклюзивные виды образования, допускающие возможность обучения таких детей в массовой школе. Набирается группа из 3-4 таких детей, и большую часть времени они занимаются с отдельным педагогом. Периодически преподаватель избирательно водит по мере возможности таких детей на занятия к здоровым детям. Но необходимость таких классов надо рассматривать индивидуально. Принимать во внимание следует все возможные последствия. Например, на практике дети, страдающие аутизмом, бывают не очень соматически здоровы, им свойственен слабый иммунитет – это повышает у них риск заболеть респираторными и др. инфекционными заболеваниями, которые у детей с аутизмом обычно протекают в более тяжелой форме. Ведь даже в обычных условиях дети-аутисты болеют чаще остальных детей. Кроме того, обучение в массовой школе возможно при условии нахождения рядом специального помощник или тьютера, человека, который направляет ребенка в каждом конкретном случае и подсказывает, что ему делать. Часто такие дети, находясь на массовом обучении, не выполняют школьную программу, а только формально присутствуют на уроках. А вот что он в результате усвоит — это отдельный вопрос. Чаще – это своеобразная форма «ознакомления» с учебным материалом. И в этой ситуации мы не в праве требовать от ребенка освоения всей программы. Впрочем, не стоит забывать о том, что и традиционная дефектологическая помощь в условиях обычных коррекционных детских садов и школ обладает большими возможностями по части восполнения когнитивных дефицитов, и прохождение инклюзивного обучения все же не отменяет необходимости получения специализированных навыков с помощью рутинных методов коррекции.
С какими бы проблемами ни столкнулись родители на сложном пути воспитания, важно помнить, что при прохождении любого этапа взросления важна родительская любовь.
Дата публикации: 2.04.2020
Расстройство аутистического спектра вызывает состояния, которые влияют на социальное взаимодействие, общение и поведение. Аутизм в основном проявляется в раннем детстве и продолжается в зрелом возрасте. Некоторые люди, страдающие аутизмом, являются высокоодаренными личностями в определенной области. 44% детей с расстройствами аутистического спектра имеют интеллектуальный потенциал, который иногда выше среднего. Аутизм затрагивает все социальные и этнические группы. Дети, родившиеся преждевременно или от пожилых родителей, имеют более высокий риск аутизма. У мальчиков аутизм встречается в 4,5 раза чаще, чем у девочек. Помимо трудностей, связанных с социальной коммуникацией, люди с расстройствами аутистического спектра, как правило, имеют ограниченные интересы.
Воспитание ребенка с аутизмом является сложной задачей для родителей. Дети с расстройствами аутистического спектра воспринимают мир иначе, чем большинство людей. Они часто испытывают трудности, чтобы выразить себя. Эти дети, например, считают невозможным есть продукты определенного цвета.
Родителям бывает неудобно, когда их ребенок демонстрирует необычное поведение в общественных местах. Это может быть неуместное прикосновение к другим людям, честное высказывание о чьей-то внешности, хлопанье в ладоши и другие экстремальные проявления.
Если родители чувствуют стресс и не в состоянии справиться с ним, их собственное здоровье может оказаться под угрозой. Родители детей с аутизмом часто чувствуют себя виноватыми, растерянными, они испытывают гнев или депрессию. Они могут чувствовать разочарование, когда их ребенок неуклюж или не реагирует на других людей.
Родители думают не только о сегодняшнем дне, но и о том, как ребенок будет справляться в будущем. Родители сердятся, что они не получают помощь, скажем, от другого родителя, от родных или от группы поддержки. Они злятся, что не могут справиться с поведением ребенка.
Скорбь и печаль являются общими реакциями родителей, у которых дети больны аутизмом. Когда они впервые узнают, что у ребенка расстройство аутистического спектра, то у них возникает чувство утраты собственных надежд и ожиданий. Воспитание таких детей может быть стрессом и родителям не стоит обвинять себя. Важно помнить, что у детей с аутизмом может быть счастливая полноценная жизнь.
Исследования показали, что ранняя диагностика и вмешательство может оказать положительное влияние на исход жизни для детей с аутизмом. Чем раньше поставлен диагноз, тем быстрее ребенок может получить доступ к терапии. Если у ребенка есть признаки аутизма, то лучше обратиться за советом к специалисту, чем его игнорировать. Терапия может помочь им максимизировать сильные стороны и преодолевать трудности.
Авторы одного исследования установили, что 13% детей, которые были диагностированы с аутизмом, “потеряли” свой диагноз, когда стали старше. Эксперты предполагают, что некоторым детям, возможно, был неправильно поставлен диагноз на начальном этапе. По этой причине родители должны искать специалиста, который бы поставил правильный диагноз.
Что могут сделать родители, чтобы дать ребенку с аутизмом наилучшие жизненные шансы?
Родители должны знать все об аутизме. Информированность позволит им лучше понять своего ребенка. Необходимо открыто говорить с друзьями, членами семьи и другими людьми о своих проблемах. Это может побудить их оказывать поддержку. Родителям необходимо оценивать и выделять то, что ребенок может сделать, а не то, что он не может сделать.
Половина всех детей с расстройствами аутистического спектра испытывают поведенческие проблемы. У ребенка может быть истерика, он становится агрессивным, может травмировать себя и отказаться от выполнения требований. Трудности общения могут усугубить эти проблемы. Поведенческие проблемы могут привести к дальнейшей социальной изоляции и разочарованию. Родители и воспитатели не знают, как общаться с такими детьми.
Обучение родителей методам управления поведением поможет снизить частоту возникновения таких проблем. Исследования показали, что у детей, чьи родители получили обучение, значительно улучшилось поведение. Специалист по аутизму доктор Кара Реагон указывает на то, что дети, страдающие аутизмом, не всегда могут выразить себя в устной форме, поэтому у ребенка возникает нежелательное поведение. Родители могут помочь ребенку справиться с негативным поведением.
Эксперты полагают, что родители могут улучшить навыки жизни детей, страдающих аутизмом, улучшить их жизненные шансы. Родители могут помочь ребенку справляться с ежедневными задачами, а также снизить у него тревожность.
Авторы другого исследования утверждают, что риск аутизма увеличивается при внутриутробном воздействии запрещенных химикатов.
Подробнее в научной статье:
Bearss, Karen, et al. “Effect of parent training vs parent education on behavioral problems in children with autism spectrum disorder: a randomized clinical trial” Jama 313.15 (2015): 1524-1533.
Понравилась новость? Читайте нас в Facebook
Дети с аутизмом развиваются иначе. К их воспитанию и развитию нужен особый подход, иное обустройство быта, совершенно нетипичная поведенческая картина. Часто приходится менять в семье все — от привычек до интерьера комнат. Однако многие родители просто не понимают особенностей расстройства и совершают грубые ошибки с детьми аутистами
Ошибка №1. Недооценивают диагноз
«Не вижу проблем. Замкнутый, но я тоже была стеснительной в детстве». Аутизм – тяжелое нарушение развития нервной системы, которое далеко не всегда сопровождается «пиратским» поведением. Дети могут быть абсолютно спокойными, просто замкнутыми в своем мире. Родители воспринимают это как норму, не предпринимая никаких действий.
Что делать?
Чем раньше начнется лечение и коррекция, тем больше шансов на успех. Без этого, «временные трудности» перерастут в большую проблему, от которой будет практически нереально избавиться. Аутизм может усугубляться, самостоятельно симптоматика никуда не пропадет. Обязательно обратитесь к неврологу и психиатру для диагностики заболевания, придерживайтесь всех рекомендаций по корригированию ребенка.
Ошибка №2. Прячутся от всех
Семьи с особенными детьми закрывают свою проблему за семью замками. Они никуда не ходят, никого не приглашают к себе. Кто-то просто привыкает 24/7 посвящать ребенку, отсекает всякое стороннее вмешательство. Кто-то боится, что их будут осуждать, а кому-то просто тяжело из-за хронической усталости и депрессии.
Что делать?
Дефицит социального взаимодействия — самая большая проблема таких детей. Именно она приводит к тяжелой адаптации в обществе, отставанию в развитии, аутоагрессии, фобиям. Ребенка с расстройством нужно не прятать от окружающих, а, напротив, активно социализировать, прививать модель поведения в обществе. Кроме того, вам иногда также необходимо отдыхать, чтобы избежать переутомления и выгорания, поэтому с раннего возраста приучайте его оставаться в обществе бабушек/дедушек хотя бы на короткое время. Что касается осуждения посторонними, то научитесь любить ребенка таким, какой он есть. Тогда вы будете им гордиться, а не оправдываться перед окружающими.
Ошибка №3. Домашнее обучение
Аутистам сложно привить многие навыки и распорядок дня. Если не получается подогнать его режим под расписание детсада или школьник не догоняет программу обучения в общеобразовательном учреждении, часто его переводят на надомное обучение.
Что делать?
В школе профессиональные педагоги, дефектологи, корректоры речи и поведения. Аутист обычно поступает туда в рамках программы коррекции, инклюзии или интеграции, то есть педагогический состав готов к тому, что он может отказываться выполнять задания или, например, будет необычно себя вести. Домашнее обучение с участием педагогов подразумевает минимальное количество академических часов, а это значит, что школьник не будет получать знания в том же объеме, что и его сверстники. Кроме того, общение с одноклассниками улучшает успехи в социализации, развитие необходимых жизненных навыков.
Ошибка №4. Обращаются к псевдоспециалистам
Распространенная практика — обращение к «бабушкам», «колдунам», экстрасенсам, гомеопатам, которые якобы могут решить проблему нетрадиционными методами.
Что делать?
Учтите, что подобных попыток было очень много и еще ни одного случая чудесного исцеления выявлено не было. Результат приносит только длительная упорная коррекция по разработанной специалистами программе. Обращаясь к самозванцам, вы зря тратите деньги и упускаете время.
Ошибка №5. Ругают, применяют телесные наказания
Ругать или бить — деструктивные методы воспитания. Однако даже к аутистам их часто применяют родители. Что еще остается делать, когда дитя ведет себя как завзятый «пират» в многолюдном месте?
Что делать?
Просто так ребенок не волнуется. Ему может быть страшно, неприятно, возможно, он чего-то хочет или сильно устал. Когда вы применяете наказание, вы только усугубляете тяжелое положение. Мало того что аутисту было страшно, так теперь еще вдвойне страшнее и обиднее. Плюс разрушено установленное хрупкое доверие к родителям. Разумеется, вам может быть стыдно или неудобно перед другими людьми, но постарайтесь это перетерпеть, а не хотите терпеть — уведите его со стрессовой территории.
Ошибка №6. Вы нуждаетесь в нем больше, чем он в вас
Когда люди длительное время пытаются с чем-то справляться самостоятельно, они врастают в свою беду и делают ее образом жизни. Чрезмерная опека аутистов доходит до того, что мамы боятся оставлять ребенка наедине с преподавателями, родственниками, считая, что те не справятся.
Что делать?
Вы не сможете быть 24/7 с ребенком всю свою жизнь. Рано или поздно вам придется куда-то выехать, отдать его в школу. Начинайте сразу приучать к тому, что мама может отлучиться, иначе вы потом разлука нарушит его зону комфорта. Учитель или бабушка с дедушкой отлично с ним справятся.
Ошибки с аутистами в общении и воспитании допускать нежелательно. Тем не менее это вовсе не означает, что вы должны взять толстый справочник и каждый свой шаг выполнять с руководством. Соблюдайте основные рекомендации, советы дефектолога, лечащего врача. Ребенок с расстройством мало чем отличается от любого другого. Любовь, забота, развитие — это все, что ему необходимо.
Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз “синдром Аспергера”? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, “исправить”. Отчасти я их пониманию – любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. “Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?”
Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.
Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера – не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.
Начнем с описания положительных особенностей. Дети с синдромом Аспергера имеют специальные интересы: если перевести на русский, им проще уйти в какую-либо деятельность с головой – у них мозги так устроены. Что из этого следует? Если выявить и плавно развивать склонности ребенка – он может стать неплохим специалистом, “гордостью родителей”. Только ни в коем случае не нужно ментально насиловать ребенка и пытаться с помощью давления и криков “развить интерес” – вы получите обратный эффект. Что можно сделать? Вместе пробовать разные занятия, если что-либо понравится – постепенно “наращивать” сложность. Не получилось сразу? Не стоит расстраиваться и паниковать. Москва не сразу строилась. Может, ваш ребенок проявит интерес позднее, или станет профессиональным токарем, машинистом, кондитером – это тоже профессии, иногда довольно неплохо оплачиваемые.
Отрицательные стороны: гиперчувствительность, сенсорные перегрузки, отсутствие “эмпатии”. Звучит пугающе? Давайте разберем подробнее. Все перечисленные явления можно скорректировать и сделать менее выраженными. Как? В первую очередь слушать ребенка, насколько он восприимчив к звукам, свету, запахам, текстурам, и т.д. Например купить шумоизолирующие наушники, ограничить время, проводимое в шумных местах. Совсем несложно, неправда ли? Перейдем к эмпатии. Многие люди с РАС действительно не распознают свои и чужие эмоции, не знают, как на них реагировать, но они их испытывают. Просто не умеют “обозвать” правильным словом. Есть два варианта решения этого вопроса: научить подходить с рациональной стороны, то есть разжевать что и почему происходит в социальных ритуалах подробно насколько это возможно. Представьте, что вы объясняете традиции человеку, выросшему в другой культуре или марсианину. Конечно люди с аутизмом не марсиане, но восприятие в некоторых аспектах может сильно отличаться.
Второй способ – научить распознавать свои эмоции через язык тела, попросту ощущения. Боль, расслабление, чувство голода ощутить могут практически все. Желательно комбинировать оба способа описанных выше.
Если резюмировать, для начала вы должны принять своего ребенка, а не пытаться изменить под своей недостижимый идеал или “норму”. Вы хотите видеть несчастное существо со сломленной психикой, или счастливого и самостоятельного человека который использует свои особенности во благо окружающим? Синдром Аспергера – это не приговор, любые особенности психики могут быть как благом так и злом, в зависимости от того, как их направить. Задача хорошего родителя – развить уже существующее, так, чтобы это было приятно и интересно обоим.
Любые родители, имеющие тяжелобольного ребенка, с трудом переносят эту беду, живя в состоянии хронического стресса. Помимо обычных забот, связанных с воспитанием и развитием ребенка, на их плечи ложится ещё и особая ответственность по уходу за малышом.
Родители, воспитывающие ребенка с аутизмом, сталкиваются со многими трудностями, особенно с отсутствием доступной информации об этом загадочном недуге. О том, каких ошибок не допустить в общении с такими детьми, как им помочь, ProUfu.ru пообщался с учителем-дефектологом муниципального бюджетного учреждения городского центра психолого-медико-социального сопровождения «Индиго» Людмилой Магафуровой.
— Ранний детский аутизм — тяжелая форма психического заболевания. Этот редкий синдром присутствует или с рождения, или развивается в первые три года малыша. Внешне он проявляется как психическое недоразвитие, но, несмотря на грубое расстройство поведения, ребенок не является умственно отсталым. У него присутствуют речевые навыки, способность к счету, — рассказала Людмила Магафурова. — Иногда дети-аутисты могут поражать своей необыкновенной памятью. Ребенок умеет делать выводы, рассуждать, но четко формулировать свои мысли он не может. Дело в том, что у аутистов нарушена речь, направленная на общение. Они могут с точной интонацией повторить текст телевизионной рекламы или процитировать отрывок из фильма, но повторить что-нибудь по просьбе они уже не могут.
Особое место у детей-аутистов занимает эмоциональное развитие. Реальность ими воспринимается абсолютно равнодушно. Внешне это холодные и бездушные дети, а с другой стороны, они ранимы и обидчивы. Иногда кажется, что они не видят и не слышат, хотя проверка указывает на наличие зрения и слуха. Для аутиста — огромная трудность смотреть в глаза собеседнику.
Детский аутизм пугает окружающих, что морально тяжело переносится родителями детей-аутистов. Такие дети сложны в быту, над ними нужен постоянный контроль.
Нельзя навязывать все новое, выбрасывать какие-либо предметы, облюбованные больным ребенком, даже если это палочка, принесенная с улицы. Ребенок-аутист все запоминает, обиды тоже. Таким образом, родители могут потерять доверие, вынудив ребенка замкнуться еще больше.
Для больного аутизмом ребенка важна привычная обстановка дома. Он любит одни и те же маршруты прогулки, одну и ту же одежду, посуду. Для этого ребенка являются большой нагрузкой походы в общественные заведения — кинотеатры, концерты.
Основное правило при общении с ребенком-аутистом:
Нужно поощрять за каждую правильно проявленную форму поведения или действие. Наказывать таких детей категорически нельзя.
Осторожно преодолевая сопротивление ребенка, нужно понемногу приобщать его к реальному миру. Включаясь в однообразную игру малыша (например, монотонное открывание ящика стола), нужно постараться переключить его внимание на что-то другое. Постепенно нужно приучать ребенка смотреть в глаза, пытаться заводить обоюдную беседу.
Как распознать в младенческом возрасте аутизм у ребенка?
Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам в развитии, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.
В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: он не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери взять его на руки активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним. Он часто не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.
Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).
Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен. Это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.
Особенности развития
Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегает на середину проезжей части, или забирается очень высоко, подходит близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).
У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).
Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными («лампа», «трактор»), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.
Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно создать в доме психологический комфорт.
Для этого родителям необходимо избавиться от некоторых стереотипных мыслей. Вот некоторые из них:
«Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него».
«Больной ребенок — это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен».
«Если у тебя ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку».
Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: «Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!».
Чтобы помочь аутичному ребенку, надо, прежде всего, избавиться от стереотипов. Для этого надо избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка. Вы можете оказать огромное влияние на его или ее жизнь. Чтобы это произошло, вам нужно в первую очередь позаботиться о себе. Помните, что если вы хотите позаботиться о своем ребенке наилучшим образом, вы сначала должны наилучшим образом позаботиться о себе.
1
Пять советов родителям:
Научитесь быть адвокатом вашего ребенка. Повышайте свою информированность. Получайте максимум пользы от всех служб, которые существуют в вашем сообществе. Встречайтесь со всеми специалистами и врачами, которые могут дать полезные рекомендации.
Не пытайтесь подавлять свои чувства. Говорите о них. Вы можете чувствовать злость или противоречивые эмоции. Этого вполне можно ожидать. Это совершенно нормально, если ваши чувства противоречат друг другу. Постарайтесь направить свою злость на расстройство, а не на ваших близких. Если вы ссоритесь с супругом из-за вопроса, связанного с вашим ребенком, вспомните, что это болезненная для вас обоих тема, старайтесь не злиться друг на друга.
Постарайтесь сохранять образ жизни взрослого человека. Не позволяйте аутизму поглощать каждую секунду вашей жизни. Проводите время со своими типичными детьми, со своим супругом, воздерживайтесь от постоянных разговоров только про аутизм. Поддержка нужна всем членам вашей семьи, постарайтесь искать маленькие радости и быть счастливыми в любых обстоятельствах.
Цените каждую маленькую победу вашего ребенка. Любите вашего ребенка и гордитесь каждым его достижением, даже совсем маленьким. Сосредоточьтесь на том, что он может делать, не надо постоянно сравнивать его с типично развивающимися детьми. Любите его за то, кто он есть, а не за то, каким он должен быть.
Активно участвуйте в сообществе аутизма. Никогда не преуменьшайте силу «сообщества». Может быть, вы и капитан своей команды, но вы все равно не сможете справиться со всем сами. Постарайтесь найти друзей среди других родителей детей с аутизмом. Когда вы познакомитесь с другими родителями, вы приобретете поддержку со стороны людей, которые прекрасно понимают ваши повседневные проблемы. Участие в движении в защиту прав детей с аутизмом очень продуктивно и благотворно. Вы будете вести активный образ жизни, создавая лучшее будущее для вашего ребенка.
2
Пять советов для братьев и сестер
Помните, что вы не одиноки! У каждой семьи есть те или иные жизненные трудности… и да, аутизм связан с разными трудностями… но если вы присмотритесь повнимательнее, то поймете, что не бывает семьи без своих проблем.
Гордитесь своим братом или сестрой. Научитесь говорить об аутизме открыто и рассказывать другим людям, что это за расстройство, без смущения. Если вам будет комфортно говорить на эту тему, то и другие люди не будут испытывать дискомфорта. Если вы будете стыдиться брата или сестру, то ваши друзья почувствуют это и будут вести себя неловко. Как и все остальные братья и сестры в мире, иногда вы будете обожать брата или сестру, а иногда просто возненавидите. Нормально испытывать к ним разные чувства. Порою разобраться в своих чувствах проще с помощью психолога-консультанта, который поможет вам понять, что вы чувствуете. И это будет ваш личный психолог, который будет помогать только вам! Любите своего брата или сестру таким(ой), какой(ая) он(а) есть.
Нормально, если иногда вам будет очень грустно из-за того, как аутизм влияет на вашего брата или сестру. Однако если вы будете грустить или злиться долгое время, то это никому не поможет. Ваша злость не может изменить ситуацию, вы просто станете несчастным. Помните, что ваши мама и папа тоже могут испытывать подобные чувства.
Проводите время с мамой и папой наедине. Иногда нужно делать что-то вместе с ними без вашего брата или сестры, чтобы укрепить ваши семейные связи. И это нормально, если вам нужно побыть одному. Когда в семье у кого-то аутизм, это может потребовать много времени и привлекать много внимания. Вам тоже нужно чувствовать свою важность. Помните, что даже если бы у вашего брата или сестры не было аутизма, вам все равно было бы нужно время побыть наедине с мамой и папой.
Найдите какое-нибудь занятие, которым вы можете заниматься вместе с вашим братом или сестрой. Вы обязательно обнаружите, что общение с братом или сестрой очень обогащает вас внутренне, даже если вы просто соберете вместе головоломку-пазл. Неважно, какие нарушения могут быть у него или у нее, иногда простое нахождение рядом с другим человеком позволяет вам ощутить близость. Брат или сестра будет ждать этих совместных занятий с нетерпением и будет приветствовать вас особой улыбкой.
3
Пять советов для дедушек и бабушек, а также других родственников
Поддержка родных и близких незаменима. Каждому члену семьи есть, что предложить. Спросите родителей, чем вы можете помочь их семье. Они оценят ваши усилия помочь. Возможно, вы можете посидеть с ребенком, чтобы родители могли провести время вместе, или вы можете помочь с деньгами на частную школу или лечение. Организуйте сбор средств в пользу ребенка. Семье важно знать, что вы готовы поддерживать их и сохранять с ними близкие отношения.
Обратитесь за поддержкой сами. Если вам трудно принять тот факт, что у родного вам человека аутизм, то вам самим нужна поддержка. Ваша семья может быть не в состоянии обеспечить вас подобной поддержкой, так что придется поискать ее на стороне. Таким образом, вы сможете стать сильнее, чтобы поддержать близких и помочь им в решении многих проблем, которые им предстоит решить.
Будьте открыты и честны в отношении расстройства. Чем больше вы об этом говорите, тем лучше вы себя почувствуете. Ваши друзья и семья станут вашей системой поддержки, но только при условии, что вы будете делиться с ними своими мыслями. Поначалу вам может быть сложно говорить о том, что вас беспокоит, но со временем вам станет проще. В конечном итоге ваш опыт в отношении аутизма научит вас и вашу семью очень важным жизненным урокам.
Не осуждайте. Думайте о чувствах семьи и поддерживайте их. Уважайте их решения в отношении своего ребенка с аутизмом. Они пытаются разобраться в различных методах и подходах, скорее всего, они много думают над каждым решением. Постарайтесь не сравнивать детей (с типичными детьми этого тоже лучше избегать). Дети с аутизмом очень разные, но можно добиться того, чтобы каждый ребенок реализовал максимум своего потенциала.
Изучайте информацию об аутизме. Это расстройство встречается в семьях с любым социальным и экономическим статусом. Существуют очень многообещающие исследования, множество возможностей для будущего. Делитесь надеждой с семьей и одновременно занимайтесь самообразованием, чтобы как можно лучше справляться с этим расстройством.
Находите время для каждого ребенка. У вас может быть особенный опыт общения, как с типичными детьми, так и с ребенком с аутизмом. Да, они могут быть разными, но обоим детям важно, чтобы вы проводили с ними время. Дети с аутизмом просто расцветают, когда поддерживается строгий распорядок, так что подумайте о совместных занятиях, которые хорошо структурированы, даже если это просто пятнадцатиминутная прогулка в парке.
Если вы будете ходить в один и тот же парк каждую неделю, то со временем этот опыт будет проходить все лучше и лучше… потребуется лишь время и терпение. Если вы не можете придумать, чем заняться вместе с ребенком, обратитесь за идеями к родителям. Они по достоинству оценят усилия с вашей стороны. Бывают такие случаи, что ребенок полностью выходит из аутизма, хотя при этом остается слишком ранимым.
Детский аутизм — не приговор. Не отчаивайтесь! Ведь даже среди знаменитых людей тоже были аутисты. Это и Вуди Аллен, и Винсент Ван Гог, и Вирджиния Вульф, и даже Леонардо да Винчи. Кто знает, может и ваш ребенок пополнит этот список общепризнанных мировых гениев.
Личный опыт взросления
13 мая 2023
Йен Донли, журналист с аутизмом, делится личной историей о том, чего ему не хватило, как аутичному ребенку и рассказывает родителям нейроотличных детей, на что им нужно обратить внимание, чтобы не совершать ошибок его родителей.
«Эй, родители, это ваш ребенок — ваш аутичный ребенок. Ребенок, на которого вы возлагали большие надежды. Ребенок, которому, как вы опасаетесь, будет трудно учиться. Ребенок, которого могут обижать. Ребенок, который, по вашим опасениям, может никогда не стать самостоятельным. Ребенок, у которого, возможно, нет никакого будущего.
Мои родители испытывали этот страх за меня и моего брата. С малых лет я чувствовал, что мой аутизм мешает другим людям. Меня отправили на терапию и занятия с логопедом, чтобы «исправить мои аутичные черты», и до первого класса я посещал специализированные занятия. В детском саду я проводил половину дня на специальном обучении, а другую половину — в «обычном» классе, как как считалось, что мои потребности отличаются от потребностей моих сверстников.
Меня учили, что говорить, что делать и как выжить в мире, который не создан для таких детей, как я. Мои родители сделали все возможное, чтобы у меня было лучшее, но ценой этому стало моя возможность научиться принимать себя в спекте. Я не виню своих родителей, они делали все, что им говорили медицинские работники. Став старше, я учился понимать свои нужды и это был долгий путь. Поэтому я бы хотел дать несколько советов, которые, я надеюсь, пригодятся вам в вашем путешествии в качестве родителей аутичных детей.
1. Слушайте
Это кажется очень легким делом, но позвольте мне уточнить. Когда я рос, большая часть информации об аутизме, которой обладали такие организации, как Autism Speaks, была получена от родителей аутичных детей и основывалась на их опыте. В теоретических знаниях нет ничего плохого, очень важно давать родителям делиться своим мнением и опытом.
Но это не единственная точка зрения, заслуживающая внимания. Я умоляю вас прислушиваться и к аутичным детям.
2. Позвольте нам высказываться
Как аутистичный человек, я не верю, что люди с аутизмом не способны понять, что хорошо, а что плохо. Я воспитан таким образом, чтобы отличать правильное от неправильного, и учитывая то, как мой мозг понимает эту концепцию, было бы нечестно, если бы я использовал аутизм как оправдание для любых плохих решений, которые я принимаю.
Когда я вижу, как родители говорят от имени своих детей, в большинстве своем это случаи, когда у ребенка тяжелая форма аутизма. Но это очень однобоко и не позволяет многим аутичным людям отстаивать свои желания и нужды. Большинство родителей аутичных детей, ощущающих необходимость защищать их, действуют из лучших побуждений, но я считаю, что идея в том, чтобы дать нам самим возможность защищать себя.
3. Меньше контроля
Как аутичный человек, который ненавидит, когда ему потворствуют, я не могу не упомянуть это. Когда люди узнают, что у меня аутизм, они часто начинают контролировать все, что я делаю. Это связано с идеей о том, что аутичные люди «эмоционально незрелые» по сравнению с неаутичными людьми. И это приводит к тому, что все, включая родителей, начинают инфантилизировать нас.
Несмотря на благие намерения, это неправильно. Родители так боятся, что их аутичный ребенок не сможет жить самостоятельно и при этом некоторые из них не дают своим детям и шанса доказать, что это не так. Так что, пожалуйста, позвольте им сделать это.
4. Позвольте нам не прятаться
Лечение, к которому привыкли многие аутичные дети — это АВА-терапия, прикладной анализ поведения. Цель этой терапии — научить детей маскировать свои аутичные черты, чтобы сливаться с нейротипичной средой. Главным компонентом терапии считается концепция поощрения и наказания. Если ребенок делает что-то хорошо, его хвалят. Если нет, то его наказывают. Я не виню своих родителей за то, что они отправили меня туда. С той информацией, которой они тогда обладали, они верили, что это лучший вариант для меня.
Повзрослев, я шаг за шагом разрушаю все то, чему меня учили на терапии. Я разрешаю себе делать то, что, как мне казалось, я должен был подавить. Я научился стиммингу (повторяющиеся движения тела), который помогает мне регулировать мои эмоции. Для этого я могу хрустеть пальцами и вытягивать ноги. Открою вам маленький секрет — этим занимаются даже нейротипичные люди. Мы все делаем это, чтобы регулировать свои эмоции. Я спросил себя: если неаутичные люди делают это, то почему я не могу? Я не могу выразить словами, насколько это была освобождающая мысль.
5. И помните — мы вас ценим
Без родителей большинство аутичных детей не смогли бы достичь того, что мы сегодня имеем. Многие родители ругают себя за недостатки, вне зависимости от того, если ли у их детей аутизм или нет. Вы будете совершать ошибки, это неизбежно.
Но вы можете учиться на этих ошибках. Мы знаем, что вы хотите, чтобы мы достигли успеха, и поверьте мне, мы тоже этого хотим. Единственное, о чем мы просим вас — продолжайте учиться и узнавать новое. И мы будем делать тоже самое.
Родителям аутичных детей приходится делать невероятную работу. Воспитание аутичных детей — занятие не для слабонервных, и я аплодирую родителям, которые идут вперед несмотря ни на что. Вы наша опора».